Stiripentol-Reduktion

Der erste Schritt des Plans ist getan: Heute abend bekam Saskia nur 375 mg Stiripentol. Naja, oder so – wir haben die Kapsel geöffnet, den Inhalt in Wasser gelöst, in eine Spritze gezogen, die Hälfte heraus gespritzt, und den Rest Saskia gegeben. Nein, nicht intravenös, ganz normal in den Mund. Aber bei all dem Gemansche können natürlich auch 320 oder 400 mg ‘rausgekommen sein.

Saskias aktueller Zustand ist relativ mies – tagsüber sehr viele Absencen und kleine bis starke Myoklonien, um die 6 registrierte deutlich tonische Anfälle in der Nacht, gern auch beim Mittagsschlaf den einen oder anderen. Und wir drehen halt gern an den Medikamenten, wenn es Saskia sowieso schon schlecht geht – nach dem Motto “Das kann nicht mehr viel schlimmer werden.”. Was natürlich nicht stimmt – immer, wenn wir das gedacht haben, wurde es schlimmer – entweder die Epilepsie selber, oder die Begleiterscheinungen. Irgend etwas, das wir gar nicht auf dem Plan hatten, kam irgendwie immer … Wer hätte vor zwei Jahren gedacht, dass wir uns mal damit rumschlagen, dass Saskia nicht mehr laufen kann?

Wie dem auch sei. Dem Stiripentol verdanken wir – vermutlich – die Sturzanfallsfreiheit. Und die ist eindeutig ein sehr sehr hohes Gut. Ich ertappe mich des öfteren bei dem Gedanken, dass der tägliche Umgang mit Saskia noch deutlich schwieriger wäre, wenn wir wieder in jeder Sekunde damit rechnen müssten, dass ihr Kopf mit Schwung gegen irgend etwas direkt unter ihr knallt. Diese Situation, dieses permanente Schützen-Müssen, möchten wir auf gar keinen Fall wieder haben.

Trotzdem haben wir, wie gesagt, an der Stiripentol-Dosis gedreht, nach unten. Die letzten beiden Erhöhungen im vergangenen Jahr brachten nichts, und ich möchte einfach nicht (ich war bei dieser Änderung die treibende Kraft, bei der vorigen, der Orfiril-Reduktion, war es die beste aller Ehefrauen) mehr in Saskia hinein pumpen, als unbedingt nowendig ist. Insbesondere noch nicht von einem Medikament ohne Langzeiterfahrungen.

In ein paar Tagen werden wir auf 250 mg abends gehen (was dann 750 am Tag wären), und dann schauen wir mal. Ich vermute, dass sich gar nichts ändern wird. Allerdings werden wir das wohl, bei dem dauernden Schwanken von Saskias Zustand, erst in einigen Wochen halbwegs beurteilen können.