Überraschende Initiative

Sprechen mit ihr fremden Leuten – also mit praktisch allen Menschen auf dieser Welt – ist ja nicht so Saskias Ding. Weder das aktive Sprechen, wenn sie etwas will, noch das Antworten, wenn sie angesprochen wird. Üblicherweise sinkt in so einer Situation ihr Kopf auf die Brust – damit sie niemanden anschauen muss -, und mit viel Glück hört man ein wenig Gemurmel.

Damit steht sie sich an ganz vielen Stellen selber im Weg, und ist sehr häufig auf unsere Hilfe angewiesen, wenn es irgendwie um Interaktion mit anderen geht.

Letzte Woche nun waren wir irgendwo unterwegs, wo Saskia ein Schild mit Eis-Werbung entdeckte, und sofort entschied, dass sie jetzt Eis bekomme. Schon aus Prinzip habe ich das natürlich erst mal abgelehnt:), konnte und wollte mich dem aber auch nicht auf Dauer verweigern.

Eine Weile später, als das Thema wieder aufkam, fragte ich sie also, ob sie denn Geld dabei hätte – was sie mit dem an dieser Stelle üblichen „Nee, aber Du!“ konterte. „Naja, einen Versuch ist es wert“, dachte ich – und sagte, dass ich ihr Geld geben würde, und sie sich ein Eis kaufen könne. Zu meiner großen Überraschung war die Antwort kein verschämtes „Nee, Du!“, sondern ein „OK“.

Ich drückte ihr also das Geld in die Hand, und sie stiefelte los – und ließ mich ziemlich baff zurück. Also, ich meine – sie müsste jemanden ansprechen. Sie selber. Ganz allein. Kein Papa und keine Mama, die das für sie übernehmen. Würde das klappen?

Zu meiner großen Überraschung klappte es, und zwar völlig problemlos. Okay, sie wich auf nonverbale Kommunikation aus, aber trotzdem war das deutlich mehr eigene Initiative, als ich je von ihr erlebt hatte:

saskia_kauft_eisUnd das Gesicht…

erfolgreicher_eiskauf erster_zungenschlag

Eine Kugel Eis (im Osten): 80 Cent
Erster erfolgreicher selbständiger Eiskauf in 10 Jahren: Unbezahlbar

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Wichtige Frage

Wir sind fertig mit dem Abendessen, die beste aller Ehefrauen und ich kommen auf den anstehenden Geburtstag zu sprechen, und welchen Punkt von Saskias Geburtstags-Wunschzettel (Das ist ein richtig echter Zettel, den wir angefangen hatten, als Saskia uns mal mit einem „Ich will zum Geburtstag …“ überrascht hatte) wir denn der Mutter der eingeladenen Schulfreundin nennen könnten.

Die beste aller Ehefrauen nimmt sich den Zettel, und schreibt noch einen Punkt drauf, der wohl kürzlich Thema war.

Saskia quittiert das mit einem „Was hast Du da geschrieben?!“, woraufhin ich das Papier nehme, und sie erst mal frage, ob sie weiß, was das für ein Zettel ist.1 „Wunschzettel“, murmelt sie. Soweit richtig (und nicht ganz schlecht – wir hatten eher verklausuliert geredet – Saskia muss ja nicht immer alles mitbekommen…). Wir erklären ihr also, dass und warum da ein neuer Eintrag erschienen ist.

Saskia schnappt sich den Kugelschreiber und den Zettel, und fragt grinsend

Wie schreibt man Meerschweinchen?


1Ich versuche, mich dazu zu erziehen, ihr nicht jede Frage direkt zu beantworten, sondern die Antwort mit ihr zu erarbeiten – Saskia ist stellt nämlich deutlich zu oft Fragen, auf deren Antwort sie eigentlich selber kommen könnte.

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Körperliche Unzulänglichkeit

Manchmal, wenn beim Abendessen die alten Knochen Entspannung brauchen, kommt es vor, dass ich mich einfach mal gaaaaanz lang strecke. Seit einer Weile macht Saskia mir das mit einem Grinsen nach, und schlägt dann vor, dass sie jetzt mal was vormacht, was ich dann nachmachen muss.

So auch heute abend.

Ihre Fantasie reicht üblicherweise so weit, genau das selbe – sich strecken – vorzumachen, und ich muss es nachahmen.

So auch heute abend.

Anschließend sollte ich wieder ran. Zu viel oder vielleicht zu wenig Fantasie meinerseits ließen mich meinen Fuß an den Mund führen, und mich mich selber in den Zeh beißen. (Jaha! Das schaffe ich noch – auch wenn andere Gelenkigkeit erfordernde Leistungen wie Den-eigenen-Rücken-Kratzen mit hohem Alter zunehmend schwieriger werden.)

Das führte bei Saskia zu einem Heiterkeitsanfall, und natürlich zu dem Versuch der Imitation. Wenige Zentimeter vor ihrem Mund stoppte ihr Fuß, was kommentiert wurde mit einem „Mein Mund ist zu kurz!“.

Womit die anderen beiden Enden des Tisches zu ihrem Heiterkeitsanfall kamen.


(Gerechterweise muss erwähnt werden, dass der Zeh dann doch noch problemlos sein Ziel erreichte.)

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Unentschlossen

3 Tage sind es noch. 3 Tage, dann werden 2 Jahre vergangen sein seit Saskias (bis jetzt und hoffentlich für immer) letztem epileptischem Anfall. Nein, ich bin nicht abergläubisch, deswegen darf ich das jetzt schon schreiben. (Und wenn ich es wäre, müsste ich es trotzdem jetzt schon schreiben, um zu beweisen, dass es Unfug ist…).

Nein, ich werde jetzt keine Bilanz ziehen. Wer auf dem Laufenden sein möchte, kann (und ja, seit einer ganzen Weile: muss) ausweichen ins Blog der besten aller Ehefrauen. Und insbesondere den Geburtstagsartikel kann ich nur immer wieder wärmstens empfehlen – mir jedenfalls hat er das Herz erwärmt.

Nein, eigentlich ist der Anlass dieses mich selber überraschenden Anfalls des Doch-mal-wieder-Bloggen-Wollens eher in der Zukunft zu suchen.

2 Jahre waren der Zeitraum, den wir uns gegeben hatten, bevor wir anfangen würden darüber nachzudenken, an Saskias Medikamenten zu drehen. Nein, stimmt natürlich nicht – nachdenken würden wir schon vorher, und haben wir auch. Aber wirklich ändern würden wir nichts vor diesem Zeitpunkt – das war der Plan. Und wir haben uns gut daran gehalten.

Und jetzt habe ich in einer Mail an Conny gerade festgestellt, dass es ja nur noch 3 Tage sind. Oder 4, wenn wir den ersten Tag rechnen, an dem wir etwas ändern dürften.

Saskia bekommt seit zwei Jahren 375mg Orfiril, 1500mg Keppra, und 1000mg Stiripentol. Das ist eine Menge Holz, nicht nur, wenn man es jeden Morgen und Abend auf dem Tisch liegen sieht. Keines dieser Medikamente ist in Des Laienmediziners Handbuch unter „Erhöhung der Leistungsfähigkeit“ aufgeführt. Keppra hat beim Einführen vor zwei Jahren unser Kind ziemlich paralysiert, bis wir es wenigstens von 2000 auf 1500 herunter gesetzt hatten. Orfiril ist bekannt für eher sedierende Wirkung, auch wenn wir zugegeben keine sonderlich hohe Dosis haben…

Aus rein praktischen Gründen sind wir uns seit langem einig, dass wir an das Orfiril ran wollen – wir müssen jeden zweiten Abend aus einer Kapsel mit 50 Kügelchen 25 abzählen, davon gibt es dann eine Portion sofort, eine am nächsten Tag. Das ist einfach ziemlich unpraktisch, und der Mensch ist nun mal faul…

Also: Falls wir was ändern, dann sicher das Orfiril. Der Neurologe sagte mal, er würde die komplette halbe Kapsel von heute auf morgen weglassen. Das ließ uns dann doch etwas schlucken – wir hatten an ein Kügelchen pro Woche gedacht, vielleicht auch alle zwei Wochen – nicht an 25 Kügelchen an einem einzigen Tag. Und sollte wir uns da heran wagen, dann wird es auch eher auf einzelne Kügelchen herauslaufen – zu oft hat Saskias Epilepsie ihren Neurologen mit unerwarteten Reaktionen überrascht, als dass wir auf Argumente, die mit einem Konjunktiv à la „Das sollte anfangen, viel geben würden.

Die Hoffnung wäre ja, dass weniger Orfiril – oder weniger was-auch-immer aus diesem Cocktail – dem Gehirn wieder etwas mehr Freiraum geben würde. Saskia hat eine fantastische Entwicklung durchgemacht in den vergangenen zwei Jahren, in einem Ausmaß, dass ich schon lange als völlig illusorisch abgetan hatte. Aber – man ist ja nie wirklich zufrieden, gelle? – es gibt Stellen, an denen man sich Fortschritte wünschen würde. Das Sprachzentrum wäre da so ein Kandidat…

So, wie wir uns einig sind in der Hoffnung, dass weniger Medikamente mehr Entwicklung bedeuten, sind wir uns allerdings auch einig in der Furcht, dass vielleicht die aktuelle Dosis die Epilepsie gerade so unter Kontrolle hält, und ein Verringern den ganzen Mist wieder anfangen ließe. Und wie wir das verkraften würden – keine Ahnung. Zumindest in meinem Kopf ist das alles inzwischen – dankenswerterweise – nur noch sehr theoretisches Wissen, und sehr abstraktes Erinnern. Ich kann mir gar nicht mehr wirklich vorstellen, wie anders der Alltag war, und wieder wäre, sollte die Epilepsie uns wieder ein Schnippchen schlagen.

Und so frage ich mich, ob wir denn den Mut finden werden…

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Müde Leseratte

Ich persönlich find‘ Lesen ja toll. Lesen bildet. Man wird viel einfacher zum allseits beliebten Klugscheißer, wenn man viel liest.

Insofern finde ich auch Klasse, dass Saskia eine gute Beziehung zu Büchern hat. Okay, mit dem eigentlichen Lesen – also dem Erfassen des Bedeutungsgehaltes der vielen aneinander gereihten Buchstaben – tut sie sich noch ziemlich schwer. Aber sie mag Bücher, woran wir Eltern, die wir ihr zum Beispiel seit 9 Jahren an jedem Abend (jeder) mindestens ein Buch vorlesen, sicher nicht ganz unschuldig sind.

Da sehe ich es also auch vorbehaltlos von der positiven Seite, wenn Saskias aktuelle abendliche Schlafen-Müssen-Vermeidungs-Strategie nicht mehr „Ich musse auffe Nette“1 lautet, sondern sie vor einer Weile entdeckt hat, dass Mama und Papa einem „Ich will was lesen“ zu kaum einer Tages- oder Nachtzeit widerstehen können.

Zumal dann immer mal tolle Bilder wie dieses hier entstehen:

leseratte

Da liegt sie, die müde Maus, eingeschlafen über einem Buch – und das ist halt abgrundtief süß.


1 Nein nein, nicht was Ihr denkt. Das übersetzt man mit „Ich muss auf Toilette“.

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Logischer Schluss

Saskis steht unter der Dusche und erzählt mir etwas. Da das mit der Aussprache immer noch so eine Sache ist, verstehe ich sie leider nicht – und sage das.

„Ich verstehe Dich leider nicht, Mausekind.“

„Warum?“ Ja, Saskia hat grade ihre Warum-Phase.

„Tja, weil ich Dich halt nicht verstehe.“ Okay, nicht die beste aller möglichen Antworten. Aber sind wir ehrlich, in der Warum-Phase steht man als Elternteil sowieso auf verlorenem Posten – ein wiederholtes „Warum?“ ist halt viel einfacher als eine wiederholte sinnvolle, stimmige, kindgerechte Erklärung. Da muss man dann auch mal abkürzen dürfen…

„Weil es laut ist?“

Nicht schlecht! Von diesem logischen Schluss bin ich beeindruckt. Aber – wie erkläre ich jetzt den Unterschied zwischen „verstehen“ und „verstehen“?

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Überraschende Aussagen

Und wo wir gerade bei verblüffenden Textbeiträgen sind…

Wir sitzen im Arbeitszimmer, in dem ich mal kurz unauffällig verschwunden war – Saskia tapperte mir nämlich hinterher, und drückte sofort den Wunsch aus, sich Fotos anzuschauen. Das ist hier ihre Lieblingsbeschäftigung: die Zillionen von Fotos auf der besten aller Ehefrauen PC’s Festplatte anschauen. Ich stehe diesem Wunsch, glaube ich, im Normalfall etwas offener gegenüber als Saskias Mama. Saskia scheint das auch zu glauben – als ich nämlich zögere, sagt sie

Die Mama kommt morgen wieder, dann ist die Foto-Zeit zu Ende!

(Okay, die Mama kommt erst übermorgen, aber sonst…)


Wiederum am Abendbrottisch, Saskia hat die übliche Tasse Milch vor sich stehen, ich habe heute auch eine. Saskia holt sich ihren Kakao, und besteht darauf, ihn sich in die Tasse zu füllen. So weit, so normal.

Da sie aber meine Tasse auch entdeckt hat, muss ich mir plötzllich (bezogen auf das Einfüllen des Kakaos) folgendes anhören:

Das machst Du nicht. Du bist ein Mädchen und kannst das nicht machen. Ich bin ein Mann und kann das viel besser machen als Du.

Ehm – was? Was??!! Wo hat sie das denn her? Von mir ganz sicher nicht! Ich zieh‘ sie zwar manchmal mit einem „Mädchen!“ auf, wenn sie wegen irgendeiner Kleinigkeit jammert (jaja, soll man nicht :)) – aber ganz bestimmt rede ich ihr nicht ein, dass sie Dinge nicht kann, ein Mann aber schon. Wer bitte schön hat ihr diesen Gedanken eingepflanzt?


Die Ankündigung des Aufräumens-nach-dem-Abendessen erfüllt Saskia nicht wirklich mit Begeisterung. Kann ich verstehen, muss sie aber durch.

Sie besteht allerdings darauf, dass ihr „Haus“, das sie heute nachmittag mit ihrer aktuellen Freitags-Betreuerin gebaut hat (Decken über Sesseln und Hockern), nicht abgerissen wird. Na gut, bin ja auch kein Unmensch.

Auf diese Aussage dazu hätte ich allerdings verzichten können:

Wenn Du mein Haus abbaust, dann würd ich böse zu Dir.

Grinsend zwar, aber auch hier: Wer bringt ihr sowas bei?!

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