Monatsarchiv: August 2010

M., Die neue E.

Heute war M. da, die (vielleicht und hoffentlich) neue, von der Lebenshilfe organisierte Babysitterin für Saskia. Letzte Woche war sie schon mal zu Besuch, da war Saskia anfangs und kurze Zeit noch ein wenig schüchtern, aber heute war da von … Weiterlesen

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Der Helm, schon wieder und immer noch

Heute war der Mensch vom Sanitätshaus wieder da, wegen des nicht passenden neuen Helms für Saskia. Und da die Firma, die diese Helme herstellt, in Bielefeld sitzt, und Bethel wohl auch sehr eng mit denen zusammen arbeitet, und wir (soll … Weiterlesen

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Statistik II

Und noch eine Statistik für den Abend – diesmal Saskias Anfälle im Jahr 2010, im 14-Tage-Durchschnitt (was bedeutet, dass an jedem Tag die durchschnittliche Anfallszahl der vergangenen 14 Tage eingetragen ist – das „glättet“ die Kurve, führt aber auch dazu, … Weiterlesen

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Statistik I

Na bitte, geht doch. 27:11, davon war ich die letzten Male recht weit entfernt, aber heute lief es gut … Auch wenn ich fürchte, so beliebig viel Raum nach unten ist da nicht mehr – die 26 peile ich mal … Weiterlesen

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Wochenendrückblick

Der Wachanfall (und ein paar andere Dinge) schlagen mir immer noch aufs Gemüt, aber wenigstens hat er sich nicht wiederholt bis jetzt. Abgesehen davon, dass Saskia wieder deutlich wackliger auf den Beinen war, und es nach wie vor viele Zuckungen … Weiterlesen

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Sommercamp-Fazit

Aber jetzt! Jetzt passiert’s wirklich! Das Sommercamp der Stiftung Auswege ist inzwischen eine Weile her, und ich schulde der geneigten Leserschaft immer noch mein persönliches Fazit. Die gute Nachricht: Es fällt insgesamt weniger negativ aus, als man nach den entsprechenden … Weiterlesen

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So lala

Knapp zwei Stunden Mittagsschlaf mit Saskia, und die beste aller Ehefrauen, die unsere Abmachung erfüllt und mich noch ein wenig länger hat schlafen lassen – da fühle ich mich doch glatt wieder halbwegs fit, nachdem ich in der Nacht nur … Weiterlesen

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Immer noch kein Fazit

Eigentlich wollte ich die Zeit heute mal nutzen, um vielleicht endlich mein Fazit zum Sommercamp zu schreiben. Jedenfalls sollte ich das mal schaffen, bevor es endgültig in der Versenkung meines Kurzzeitgedächtnisses versunken ist. Aber irgendwie ist mir gerade nicht danach.

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Vorbei

20:26, Saskia hat sich gerade zum Lesen in Mamas Arm gelegt. Und hat einen Wachanfall. Einmal steif werden, danach zwischen 2 und 3 Minuten noch Zucken. Das war ziemlich heftig, und ungewöhnlich lange. Vor allem war es der erste „richtige“ … Weiterlesen

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Abwärts

Der Herr B. aus dem Kindergarten sagt, er hat den Eindruck, dass Saskia zunehmend wackliger wird, und zum Beispiel im Stuhl öfter wieder nach vorn hängt. Gestern früh hatte ich auch den Eindruck, das mit Körperkontrolle gerade wieder nicht so … Weiterlesen

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