Und weiter?

So langsam müssen wir uns Gedanken machen, wie wir mit Saskia und ihren Medikamenten weitermachen.

Es gibt noch zwei Cortison-Stöße – wir denken aber im Augenblick ernsthaft drüber nach, das abzubrechen. Ja, ich schrieb schon mindestens zweimal, dass wir das durchziehen, aber … pro Stoß gibt es für maximal eine Woche eine minimale Verbesserung, und dann für deutlich mehr als eine Woche Entzugsanfälle. Das ist es eigentlich nicht wirklich wert. Zumindest, da die Chance, dass einer der beiden verbleibenden Stöße wirklich etwas bringt, ziemlich gering ist.

Egal, ob wir das Cortison nochmal geben oder nicht, stellt sich die Frage, was wir dann machen. Medikamente haben wir durch. Klar, die Ärzte haben auch jetzt noch Dinge auf der Liste, die man ausprobieren könnte – irgendwas zaubern sie immer noch hervor. Aber das sind schon seit zwei ca. Jahren nur noch Dinge aus der Kategorie „Also, eigentlich passt das aus folgenden Gründen eher nicht, aber man könnte ja mal …“. Und eine positive Wirkung wird immer unwahrscheinlicher, dafür aber die Wahrscheinlichkeit und/oder Stärke der Nebenwirkungen immer größer.
Ich bin hier inzwischen fast der Meinung: Lassen wir es einfach. Das müssen wir uns und Saskia nicht antun, all dieses Zeug in sie hinein zu pumpen. In Anbetracht der Nebenwirkungsliste der verbliebenen Medikamente bräuchten wir schon eine sehr gute Wirkung – nicht nur eine zeitweilige leichte Verbesserung -, um das irgendwie zu rechtfertigen. Und die ist halt ziemlich unwahrscheinlich inzwischen.

Bliebe noch ein Vagusnervstimulator. Hmm. Ein nicht wieder rückgängig zu machender operativer Eingriff? Macht man auch nicht mal eben so im Vorübergehen. Zumal auch hier die Chancen einer dauerhaften deutlichen Verbesserung von Saskias Zustand nicht sonderlich hoch sind.

Wir könnten ja auch die ketogene Diät noch mal herausholen – die beste aller Ehefrauen spielt in letzter Zeit öfter mal mit diesem Gedanken. Vor drei Jahren, als wir sie ein halbes Jahr gemacht haben, half sie, zumindest anfänglich, insbesondere gegen die vielen kleinen Zuckungen. Und genau diese Zuckungen sind es, neben den Absencen (die Saskia damals noch nicht in dem Maß hatte wie heute), die heutzutage ein Problem darstellen.
Allerdings graut es mir hier vor dem Aufwand: Es bedeutet, dass ich wieder alle zwei bis drei Tage abends zwei Stunden investiere, um Essenspläne aufzustellen, und Saskias Mittagessen für die nächsten Tage vorzubereiten. Nicht zu reden davon, dass natürlich eine ganze Menge Spontanität im Tagesablauf verloren geht, wenn wir für Saskia plötzlich jedes kleinste Stückchen Essen im genau richtigen Verhältnis vor- und zubereiten müssen.
Ob Saskia diese Einschränkung wieder so gut akzeptieren würde wie beim ersten Mal ist natürlich auch noch nicht raus.

Tja, und damit war es das dann auch. Wir werde sicher demnächst nochmal ein paar Feinjustierungen an den aktuellen Medikamenten vornehmen – eigentlich war Saskias Valproat-Spiegel letztens zu hoch, jedenfalls bei gleichzeitiger Stiripentol-Gabe, und an dem Stiripentol selber könnte man vermutlich auch nochmal drehen -, und vielleicht bringt das auch ein paar Veränderungen.

Aber sonst?

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3 Antworten zu Und weiter?

  1. Elisabeth schreibt:

    Am wenigsten durchfürbar ist hier die Diät. Dafür macht er schon zu viel selber. Kühlschrank auf, Semmel holen, auch mal Chips „finden“ und dann auch essen!
    Er isst immer irgendwas und auch wenn er z.B. bei der Grossen zu Besuch ist. „Ich hab Hunger!“ Das wäre Stress für alle. Wobei Robert ja nicht nascht. Er mag keine Schokolade, keine Gummibären, kein Eis, keinen Kuchen. Noch nie.
    Am meisten im Leben hat er Mozzarella gegessen. Da kann es mir passieren, dass er den beim Einkaufen selber mitnimmt. und im Auto ….isst ….! Fragt nicht wie!
    Wir sind noch vollzählig! Er wird nun nie ausziehen …. weil ich ja dann untröstlich bin … und weil er mich ja mal heiratet. Auch schon ein bisschen spät für diese Phase, oder?
    Elisabeth

    • Das Problem, dass Saskia sich Dinge selber nimmt, haben wir eher nicht – dazu ist sie viel zu unfähig, mehr als ein paar Schritte selbständig zu laufen 😕
      Die Frage wäre halt, wieviel Ärger es gibt, wenn wir ihr plötzlich die Hälfte der Dinge, die sie mag, verbieten. Sie ißt zwar fast alles, und auch fast alles gern, aber …

      Schön zu hören, dass Robert noch bei Euch wohnt – aber erklärt ihm mal, dass Du schon verheiratet bist, mit seinem Papa, und dass Polygamie in unserem Kulturkreis eher nicht so akzeptiert wird 🙂
      Ob es zu spät für diese Phase ist – keine Ahnung. Obwohl: Für eine Liebeserklärung an seine Mutter ist es doch nie zu spät, oder? 🙂

      Viele Grüße
      ‚Locke‘

  2. Pingback: Ärztetag | Besser so als anders

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