Verlierer

Vorgestern abend haben wir eine Mail an das Behandlungsmanagement in Bethel geschrieben. Es geht darum, dass wir uns unsicher sind, ob wir mit dem fünften Cortison-Stoß bei Saskia anfangen sollen – das wäre diesen Freitag dran, wegen des Schlaffestes würden wir es aber auf Sonnabend verschieben -, oder ob wir diese ganze Cortison-Sache vielleicht abblasen sollten. Wir sind versucht, letzteres zu tun: Es bringt, wenn überhaupt, nur sehr kurzzeitige Besserung, und die vom Entzug erzeugten großen und heftigen Anfälle im Schlaf begleiten uns mindestens ein bis zwei weitere Wochen.

Wir hatten extra geschrieben, dass wir um eine zügige Antwort bitten, da wir ja bis Sonnabend morgen eine Entscheidung getroffen haben müssen.

Gestern kam keine Antwort – naja, innerhalb eines Tages – vielleicht haben die ja auch noch Besseres zu tun. Heute kam auch keine Antwort. Hmm.

Es ist blöd, wenn die behandelnden Ärzte so weit weg (und für die Cortison-Therapie ist das halt der Fall, auch wenn Saskias eigentlich behandelnder Neurologe hier um die Ecke in der großen Stadt sitzt) und nicht erreichbar sind. Und noch blöder ist es, wenn man immer mal den Eindruck hat, dass die eigentlich auch nichts mehr mit unserem Kind anzufangen wissen – wir haben halt alle halbwegs Erfolg versprechenden Mittelchen durch -, und wir deswegen irgendwo ganz hinten auf ihrer Prioritätenliste stehen.

Ja, das mag auch nur Verfolgungswahn von mir/uns sein. Aber es ist nicht die erste Situation, an der wir diesen Eindruck haben …

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4 Antworten zu Verlierer

  1. Sommersprosse schreibt:

    Habt Ihr keine Durchwahl zu einem der zuständigen Ärzte? Ein wenig Glück für Euch und er muß sich äußern!
    Dann sollen sie doch den Mut haben und sagen, daß sie es auch nicht wissen und Euch die Entscheidung überlassen oder aber, daß doch noch ein kleiner Funken Hoffnung besteht und Ihr es durchziehen sollt.

    Liebe Grüße
    Mutti

    • Graugrüngelb schreibt:

      Nein, keine Durchwahl. Das wäre auch schwierig, weil die Ärzte ja wechseln und dann auch viel unterwegs sind. Aber eine Mail-Adresse fände ich gut. Die haben wir leider auch nicht. Nur die von der Chefärztin, aber die kennt uns nicht – oder eben Telefonnnumer und Mailadresse vom Behandlungsmanagement, die das dann weiter leiten. Tja.

      Der hiesige Neurologe meint, wir sollen weiter machen. Aber letztlich auch nur, weil wir keine anderen Alternativen haben – an eine deutliche Verbesserung durch das Cortison glaubt er auch nicht mehr. Und ich glaube, mir sind die Nebenwirkungen doch zu heftig, um sie Saskia nochmals anzutun, wenn die Erfolgsaussichten so gering sind.

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