Würfeln

Seit 8 Tagen bekommt Saskia 1000 mg Stiripentol pro Tag, gegenüber den 750 mg, die es vorher viele Monate lang waren. Dazu kommen 600 mg Orfiril long, und 0,25 mg Rivotril.

Die beste aller Ehefrauen und ich sind uns einig, dass wir das Orfiril reduzieren wollen – Saskias Motorik ist so schlecht, und sie hängt oft so durch, dass wir das definitiv versuchen sollten, denn die Chance, dass diese Dinge eine Nebenwirkung des Orfirils sind, ist durchaus vorhanden.
Saskias Neurologe will an dieses Thema nicht so richtig heran, aber wir sind uns einig, das zu ignorieren – falls er nicht sehr gute Argumente hat, was nicht der Fall zu sein scheint.

Es mag sein, dass der Versuch nach hinten losgeht. Vor ziemlich genau einem Jahr hatten wir schon einmal eine Orfiril-Reduktion versucht, das aber recht schnell beendet, nachdem Saskia vermehrt große Anfälle im Schlaf hatte. Allerdings gab es damals kein Stiripentol (das ja die Wirkung von Orfiril beeinflußt), insofern war die Situation vielleicht eine andere. Außerdem haben wir vor einem Jahr nicht wirklich lange durchgehalten – vielleicht waren die Anfälle nur durch den Entzug bedingt, und wären wieder verschwunden.

Wir hatten damals mit Rivotril gegengesteuert (diese Option haben wir diesmal nur bedingt, da Saskia das ja schon bekommt), außerdem gleichzeitig Topamax eindosiert (warum wir das parallel getan haben, weiß ich partout nicht mehr – eigentlich galt und gilt immer, nie an zwei Stellschräubchen gleichzeitig zu drehen.), und letztendlich das Orfiril wieder auf die Ausgangsdosis erhöht.

Diesmal würden wir, falls ähnliche Effekte auftreten, vielleicht länger durchhalten.

Worüber wir uns nicht einig sind, ist, in welcher Reihenfolge wir an den Medikamenten drehen. Ich denke, dass wir im Augenblick in Saskia jeden Tag doppelt so viel Stiripentol hineinpumpen, wie eigentlich notwendig wäre: Weder die Erhöhung im September in Bethel noch die vor einer Woche haben etwas bewirkt (bei letzterer ist das natürlich noch keine endgültige Aussage), weshalb ich glaube, dass 500 mg reichen sollten. Deswegen würde ich eigentlich gern das Stiripentol wieder herunterfahren (nachdem wir ihm noch ca. eine Woche gegeben haben), und erst dann mit Orfiril weitermachen.

Die beste aller Ehefrauen möchte lieber mit Orfiril anfangen. Auch die Gründe hierfür sind nicht von der Hand zu weisen – zum Beispiel mag es sein, dass Stiripentol in der aktuellen Höhe notwendig oder zumindest hilfreich wäre, einen eventuellen Orfiril-Entzug aufzufangen.

Da wie gesagt beide Medikamente wechselwirken, ist es ziemlich unmöglich, eine sinnvolle Entscheidung zu treffen. Auch der Neurologe wird aller Erfahrung nach an dieser Stelle keine fundierte Empfehlung abgeben können – wir haben den Bereich, in dem eine solche Entscheidung auf der Grundlage von Erfahrungen mit einer großen Zahl ähnlicher Fälle getroffen werden könnte, schon lange verlassen – Saskia ist in gewisser Weise ein Einzelfall. (Es gibt natürlich jede Menge solcher Einzelfälle, aber sie sind halt alle unterschiedlich.).

Wir könnten also würfeln …

(Nein, werden wir natürlich nicht tun.)

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5 Antworten zu Würfeln

  1. Elisabeth schreibt:

    Ich wünsche Euch das besondere Gespür für Eurer Kind.
    Ich wünsche Euch Glück, denn das braucht Ihr ganz dringend.
    Alles Gute für dieses „Spiel“ … vielleicht hilft es, wenn wir es so nennen?
    Elisabeth

  2. Frau Neu(n)malklug schreibt:

    Nun will ich auch mal meinen Senf dazu abgeben und nicht immer nur stumm nicken 😉

    Mein Mann bekommt nach einem hyposischen Hirnschaden durch Reanimation ähnliche Medikamente.
    Nachhause bekommen habe ich ihn mit 8mg Rivotril, 3000mg Orfiril, 2400mg Keppra. Dazu einiges mehr fürs Herz, Magen und so. Das Übliche halt.
    Keiner der Ärzte hat sich getraut, die Medikation umzustellen. Nach langen Gesprächen mit dem Hausarzt war klar, dass wir es unter seiner Anleitung versuchen wollen. Hausärzte sind da doch meist mutiger als das Spezialistenvolk. Obgleich es auch hier einiges an Überredungskünsten gebraucht hat…
    Lange Rede, kurzer Sinn. In einem Klinikaufenthalt stockten wir andere Medikamente auf. Er bekam Nakom, Dantamakrin und Piracetam.
    Alles mehr oder minder Medikamente die aktivierend sind und nicht dämpfend. Zuhause haben wir dann über einen Langen Zeitraum ( 1,5 Jahre ) das Rivotril auf 0,5mg runterschrauben können. Die Restdosis scheint er zu brauchen aber damit kann ich leben.
    Der Entzug war hardcore aber es hat sich gelohnt.
    Das Keppra bekommt er lange nicht mehr. Die paradoxen Nebenwirkungen waren schlimm und siehe da – Besserung. Das Orfiril konnten wir auf 900mg runterfahren und – Besserung. Dazu eben die neuen Medies und was damit alles noch aus ihm rauszuholen war… Es war eine gute Entscheidung nicht auf die Ärzte zu hören und es auf eigene Kappe zu versuchen. Was auch die Ärzte heute wieder begeistert. Die sehen vorab ja immer nur das Risiko *seufz*
    Manchmal lohnt es sich aber, eben dies einzugehen.
    Gerade im neurologischen Bereich gibt es für die Weißkittel noch Unmengen versiegelter Bücher. Zugeben tun sie es sicher nicht aber man sollte auch mal aufs eigene Bauchgefühl hören.
    Ich wünsche richtige Entscheidungen und dass es besser wird.
    Lieben Gruß, Frau Neunmalklug

    • Ja, den Eindruck, dass in der Neurologie vieles noch nicht verstanden ist, habe ich auch öfter. Und natürlich hat der Neurologe immer nur die mittelbare Erfahrung, was auf Saskia wie wirkt – weil wir es ihm erzählen. Wir aber kennen Saskia aus dem täglichen Erleben, und haben daher die unmittelbare Erfahrung – und können deshalb, denke ich, auch aus dem Bauch heraus Dinge einschätzen, oder zumindest eine fundierte Meinung haben, wo es für den Neurologen schwieriger ist. Gerade bei solchen Fällen wie Saskia oder offensichtlich auch Deinem Mann, wo es eben nicht nach Schema F läuft.

      Danke & Viele Grüße
      ‚Locke‘

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