Ausgelaufen

Normalerweise, wenn wir mit Saskia irgendwo unterwegs sind, und sie nicht getragen oder gefahren wird, also selber laufen soll, bin ich es, und nicht die beste aller Ehefrauen, der sie dabei hält. Die Gründe dafür sind sehr pragmatischer Natur – es ist ziemlich anstrengend, und fällt mir einfach leichter.

Die Konsequenz davon ist, dass ich lange nicht mehr gesehen habe, wie Saskia eigentlich läuft. Beziehungsweise nur von oben – mein Kopf ist in einer solchen Situation ziemlich genau senkrecht über Saskias Kopf.

Wegen Abwesenheit der besten aller Ehefrauen, die wieder bei ihrer Mutter weilte, ging ich heute mit Saskia zur dienstäglichen Ergotherapie. Und dabei gab es auch eine „Laufübung“: Saskia hing in einem Tuch, dass an einem Gummiband an einer Schiene an der Decke befestigt war, und lieft unter Kontrolle und Anleitung. Und hier habe ich zum erstenmal gesehen, wie schlecht Saskia das zur Zeit klappt. Das ist noch weiter jenseits von Gut und Böse, als ich bisher immer dachte. Gott, die Füße sind völlig schief und steif, die Beine schlabbern in alle Richtungen – da stimmt nichts!

Es ist nicht das erstemal, dass ich feststelle, dass Sakia nicht wirklich laufen kann – ein entsprechender Artikel hier datiert zum Beispiel von 19. Juli. Damals wurde es auch irgendwann wieder besser.

Aber ich glaube, so schrecklich wie zur Zeit sah es noch nie aus. Und ich mache mir wirklich ernsthaft Sorgen, dass die Sehnen in ihren Füßen wegen dauernder Falschbenutzung so verkürzt werden, dass das irgendwann nicht mehr korrigierbar ist. Ich hoffe ganz stark, dass es nicht zu solchen körperlichen Dauerschäden kommt – aber die Epilepsie sollte ihr ganz schnell mal wieder etwas Luft für normale Entwicklung lassen, sonst sehe ich da schwarz.

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13 Antworten zu Ausgelaufen

  1. Barbara schreibt:

    Lieber Locke!
    Der Blickwinkel auf Deine Tochter.
    Der Blickwinkel auf Dich?
    Stemm die Beine in die Erde, streck die Knie durch und heb den Blick.
    Sieh Richtung Sonne und lass Dich wärmen von den Möglichkeiten. „Besser so, als anders“ Immer wieder.
    Geh auf die Suche nach der Freude, Saskias Lachen zeigt Dir den Weg.
    Das rat ich Dir.
    Daran glaub ich.

    Barbara

  2. Elisabeth schreibt:

    Doch, das kann ich gut verstehen, dass macht wirklich Sorgen und Angst.
    Ich mag jetzt auch gar nicht „wird schon wieder“ schreiben, dann man weiss nicht, was da noch kommt. Lösungsmöglichkeiten? Gibt es da welche? Das Kind meiner Freundin hat nun Orthesen. Doch ob das Saskia nützen würde … war das schonmal Thema?
    Die Ergotherapeutin, die sie nun hat, die passt gut, oder?
    Robert ist uns gestern mit Susannes (ihm viel zu grossen Radl) entwischt … wie ein Wahnsinnger ohne Gehör auf und davon…. und radelt vor ein Auto! Die Fahrerin hat den Schock ihres Lebens, wir auch … und er hat nichts verstanden! Er lag auf der Strasse, steht auf und sagt:“Entschuldigung, hab ich gar nicht gewusst, dass Du da fährst!“
    Wir haben nochmal an sein „Denken“ eine Ansprache gehalten! „Du kannst da sehr verletzt werden, Du kannst dann vielleicht nie mehr laufen …etc.“
    „Mama mach Dir keine Sorgen. Die S. hat auch einen wunderlustigen Rollstuhl. Krieg ich dann so einen?“
    Locke, wir sind wirklich verzweifelt. Er kapiert nichts! Sein Rad ist doppelt gesichert … aber dass er Susannes Grosses nimmt, auf die Idee kam er noch nie….und dann gleich so was!
    Vorm Einschlafen sagte Michael dann einen schlimmen Satz:“ Wir können nicht verhindern, dass ihm etwas passsiert. Niemand kann das. Sein Freiheitsdrang ist so Sch….e! Warum kann ein Kind laufen, radfahren, in einen Bach springen …. wenn der Verstand dazu fehlt?“ (Wir mussten ihn mit 5 J. aus der reissenden Isar retten….er ist einfach gesprungen und hat „juhuuu!“ geschrien. Horror pur!)
    Das soll weder Dich noch mich jetzt trösten, was ich Dir geschrieben habe. Aber Du verstehtst glaub ich, was ich fühle, oder?
    Wann zerfrisst einen eigentlich die Angst, die wir rund um die Uhr um unsere Kinder haben? Momentan komm ich mir schon sehr angeknabbert vor ….
    @Ach Barbara, wenn Du das jetzt liest, dann schreibst Du mir wieder eine Mut-machende Mail. Ich weiss, aber Du bist der Optimist hier …. immerwieder!
    Heute bin ich nicht „das-wird-schon-besser“ drauf ….
    Liebe Grüsse
    Elisabeth

    • Barbara schreibt:

      Ihr Lieben!
      Es geht auch nicht um „Das wird schon wieder.“
      Das wird unbestritten schwierig und anstrengend und mühselig.
      Aber auch schön und verblüffend und geliebt.
      Ich seh zu wenig Sonne im Alltag.
      Gerade jetzt, wo Graugrüngelbs Mama so krank ist, wo die Verbindung zu Saskia hier im Blog stattfindet….schick ihr doch einen Sonnenstrahl!
      Da wird Kraft abgezogen.
      Verzeih, ich will niemanden kränken, nichts liegt mir ferner.
      Aber Freude kann man suchen, finden und weitergeben.
      Jetzt wärs grad angebracht.

      Phuuu
      Barbara

      EMail kommt sowieso! 😉

    • Oh Mist. Weißt Du was? Das Häßliche ist, dass ich glaube, dass Michael recht hat mit diesem schlimmen Satz … Darf ich als Mann sagen „Fühle Dich gedrückt“, auch wenn Michael letztens schrieb, das sagen sich nur die Frauen?
      Ja, ich glaube ich verstehe diese Eure Angst und Euren Horror sehr gut.

      Viele Grüße, und ganz viel Kraft wünschend
      ‚Locke‘

  3. Ute schreibt:

    Im entfernteren Bekanntenkreis haben wir eine Familie mit einem ca. 11jährigen Jungen mit Spastik in den Beinen (danach klingt es bei Saskia ja auch). Er bekam eine Botox-Behandlung (in die Waden), damit die Muskulatur sich mal dauerhaft etwas entspannt und den Fuß wieder normal aufsetzen kann. Hat auch geklappt. Könnte das was für Saskia sein?

    • Vielleicht. Das ist schon der zweite Botox-Vorschlag innerhalb weniger Wochen – beim Thema Magenausgang hatten wir das letztens ja auch. Ich weiß nicht so recht, an wen wir uns bei diesem Thema eigentlich wenden sollten – beim Neurologe sind wir damit wohl eher falsch, bei der Hausärztin auch, die Ergotherapeuten sind bemüht, aber ich glaube, im aktuellen Zustand ist mit zweimal Therapie die Woche auch nicht sonderlich viel zu reißen. Keine Ahnung …

    • Graugrüngelb schreibt:

      Jein, denke ich 😉
      Ja, es könnte was sein, damit sich die Muskeln entspannen und sie den Fuß so aufsetzen kann, wie das eigentlich sein sollte.
      Nein, weil ich denke, sie könnte momentan auch dann nicht laufen, weil ihr schlicht und einfach die Kraft und die Koordination fehlt. Sie fühlt sich wirklich manchmal an wie der sprichwörtliche „nasse Sack“. Mit dieser Ataxie wäre Botox vielleicht eher kontraproduktiv, weil ich mir vorstellen könnte, dass dann alles so „locker“ wird, dass sie sich irgendwelche Sehnen verzerrt o.ä. (Nur meine Vermutung, bisher nicht hinterfragt.)

  4. Elisabeth schreibt:

    Ich kann nur dazu sagen, dass Robert nach einem Anfall auch nicht laufen kann. Er knickt weg, er hat die Kraft einfach nicht.
    Beim letzen Mal dauerte es wirklich sehr lang, bis es wieder gut ging!
    Ich weiss ja nicht, ob ich es richtig sehe. Aber wenn Saskia so oft Anfälle hat, dann fehlt die Erholungsphase zwischendurch. Und wenn diese Phase aber schon seid Monaten fehlt, dann stell ich mir vor, wird das Laufen wirklich immer schwieriger. Das „verlernen“ die Muskeln, oder?
    „Innen zittern die Beine immernoch komisch“ hat Robert nach einem Anfall gesagt. Und der war gute 4 Stunden her damals….
    Wo sind die Neurologen, die hier Antworten geben können?
    Viele Grüsse
    Elisabeth

    • Ich denke, da spielen verschiedene Dinge zusammen. Verlernen mag eines sein. Allerdings – Saskia konnte auch zu Zeiten, zu denen sie viele „richtige“ Anfälle hatte, gut laufen. Gut, im Augenblick hat sie oft „Dauer-Anfälle“, aber auch solche Phasen hatten wir schon, und trotzdem konnte Saskia da laufen.

      Die Spastiken der Füße sind sicher auch ein Grund – wenn man den Fuß nicht flach aufsetzen kann, sondern nur auf dem Ballen, dann ist das mit dem ordentlichen Laufen halt schwer …

      Ja, den Neurologen werden wir wohl nächste Woche nochmal drauf ansprechen. Obwohl ich hier so das Bauchgefühl habe, dass wir damit nicht sein Spezialgebiet – das unzweifelhaft Epilepsie ist, und da halte ich ihn auch für sehr kompetent – treffen. Vielleicht sollten wir uns also für dieses Problem mal einen Alternativ-Neurologen suchen – keine Ahnung …

      Viele Grüße
      ‚Locke‘

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