Anruf aus Bethel

Heute hatte ich einen etwas überraschenden Anruf – die Frau Dr. H. aus Bethel sagte, sie mache gerade den Arztbrief fertig, den über unseren (also Saskias) Aufenthalt im Dezember. Und fragte, ob wir denn inzwischen die Ergebnisse des Gentests auf Dravet-Syndrom hätten, die wolle sie in den Bericht mit aufnehmen (da uns dort in Bethel dieser Test nochmal empfohlen worden war). Ja, haben wir – wir haben uns geeinigt, das wir das faxen. (Die beste aller Ehefrauen sagte allerdings hinterher nicht ganz zu Unrecht, ich hätte nach einer Mail-Adresse fragen sollen – dann hätten wir das zum einen mailen können, zum anderen hätten wir dann vielleicht endlich mal eine direkt Leitung gehabt …)

Und dann kam da noch die Frage, ob wir denn nochmal für einen Termin dort in Bethel vorgesehen seien … Bin ich zu egozentrisch, wenn ich annehme, dass man vor einem solchen Anruf solche Fragen durch einen Blick in die Akte klären könnte und sollte? Ich weiß es nicht.

Jedenfalls habe ich die Chance genutzt, darauf hinzuweisen, dass wir die Cortison-Stoßtherapie de facto beendet haben. Und erklärt, dass Saskia von einem Stoß keine oder fast keine positiven Wirkungen hat, aber danach ein bis zwei Wochen lang schwere Entzugsanfälle im Schlaf. Und da die Chancen, dass sich beim fünften oder sechsten Stoß noch etwas Positives ergibt, zwar vorhanden, aber doch eher gering sind, haben wir halt beschlossen, dass wir das Saskia nicht weiter antun.

Die Frau Dr. H. stimmte mir ziemlich problemlos zu – okay, soviel zu „Es kann auch mal bis zum sechsten Stoß dauern, bevor es wirkt“. Das wurde uns ganz am Anfang erzählt, aber ich hatte ja schon im Dezember den Eindruck gewonnen, dass man da auch nicht mehr so richtig dran glaubt.

Frau Dr. H. sagte, sie wolle auch noch in den Brief reinschreiben, was aus ihrer Sicht die Empfehlungen für das weitere Vorgehen sind. Wir haben das auch am Telefon noch andiskutiert, und es kamen die üblichen Verdächtigen, insbesondere Phenobarbital, dem wir wegen der negativen Langzeitfolgen eher skeptisch gegenüberstehen. Ich erwarte nicht wirklich, dass in dem Brief ganz neue Optionen auftauchen – selbst, wenn Frau H. sich wirklich noch mit ihren Kollegen hinsetzen und den Fall nochmals von allen Seiten beleuchten würde (was ich eher nicht glaube).

Außerdem habe ich noch dezent darauf hingewiesen, dass wir ja versucht hatten, über das Behandlungsmanagement eine Empfehlung für die nächsten Cortison-Stöße zu bekommen, dass die entsprechende Mail aber scheinbar irgendwo verloren gegangen ist. Die Antwort – de facto ein verschämtes „Ja, das kann schonmal vorkommen“ – ließ mich ein wenig zweifeln … aber das habe ich ihr dann nicht auch noch erzählt.

Jedenfalls denke ich, dass Thema Bethel ist damit für uns durch. Auf der Haben-Seite für Bethel steht, dass ich es immer noch für das angenehmste aller Krankenhäuser halte, in denen ich mit Saskia je war. Allerdings konnten die Ärzte eben auch keine neuen Ideen liefern – und die alten Ideen haben wir selber, oder bekommen sie hier um die Ecke in der großen Stadt beim unserem „Stamm-Neurologen“, da müssen wir nicht ein paar Hundert Kilometer für fahren …

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