VNS

Heute war also wieder Ärztetag. Nachdem wir Saskia am Morgen noch für zwei Stunden in den Kindergarten gebracht hatten (zum einen konnte sie dadurch am immer mittwochs stattfindenden Gruppenfrühstück teilnehmen, zum anderen zählt sie für diesen Tag dann nicht als abwesend, was, da das Sozialamt für sie die Kita-Gebühren bezahlt, und die bei Abwesenheit wegfallen, dem Kindergarten etwas Geld spart.), ging es um 11:00 Uhr zum Neurologen. Neben der – nicht überraschenden – Aussage, dass wir medikamentös am Ende sind, kam – sehr überraschend – die klare Empfehlung für einen Vagus-Nerv-Stimulator. Hmm.

Ein solcher VNS ist ein Implantat am Vagus-Nerv, der diesen stimuliert (das erklärt den Namen, gelle?), was das Gehirn mehr oder weniger von den epileptischen Entladungen abzuhalten scheint. Oder so. Also ein operativer Eingriff, in der Wirksamkeit vergleichbar einem Medikament, weniger nebenwirkungsbehaftet, aber mit Einschränkungen, wie sie zum Beispiel auch ein Herzschrittmacher mit sich bringt (z.B. bezüglich Magnetfeldern.). Kann dauerhaft helfen, kann gar nicht helfen, kann ein paar Monate helfen – wie Medikamente halt auch. Hinterher ist man schlauer.

Das ist eine schwere Entscheidung. Ein Medikament kann man wieder absetzen, wenn es nicht oder nicht mehr wirkt. Ein VNS bleibt einem üblicherweise den Rest des Lebens erhalten, selbst wenn er „abgeschaltet“ ist. Wir müssen drüber nachdenken …

Unserer Idee, ein wenig an der aktuellen Medikamentation zu drehen, stand der Neurologe übrigens durchaus aufgeschlossen gegenüber, auch wenn er darum bat, die aktuelle Situation – wir hatten ja vor etwas über zwei Wochen das Stiripentol erhöht – erst mal noch weiter zu beobachten, statt schon wieder etwas daran zu ändern. Okay, das ist nachvollziehbar, und das bekommen wir hin. Aber in ein paar Wochen werden wir uns dann wohl an eine Reduktion von Stiripentol oder Orfiril – das ist zwischen der besten aller Ehefrauen und mir noch nicht ausdiskutiert 🙂 – heranwagen.

Und danach denken wir darüber nach, ob wir für Saskia einen VNS ausprobieren wollen. Oder doch lieber erst nochmal ketogene Diät?

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2 Antworten zu VNS

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