Ein uns ja seit einer Weile mal wieder begleitendes Problem ist Saskias Sprache. Beziehungsweise das Nicht- oder Kaumvorhandensein derselben. Besonders fällt mir das immer beim Essen auf: Wenn Saskia Wünsche äußert – aus eigenem Antrieb, oder weil sie gefragt wird -, was sie essen möchte, dann zeigt sie einfach nur mit dem Finger irgendwohin. Was in Anbetracht ihres Zitterns meist in ein Ratespiel ausartet.
Je nachdem, wie gut oder schlecht es ihr geht (und gerade am Tisch geht es ihr meist schlecht, da hängt sie sehr viel durch), versuche ich sie zu animieren, uns zu sagen, was sie möchte. Das klappt aber recht selten.
Also arbeite ich die Liste der Dinge auf dem Tisch ab: „Möchtest Du …?“, „Möchtest Du …?“.
Dummerweise ist Saskias Sprache nicht mehr das, was sie mal war. Sie ist zum Teil undeutlicher geworden, sie ist manchmal recht leise – da ist es inzwischen schon schwierig herauszubekommen, ob eine dahingehauchte Antwort auf obige Frage ein „ja“ oder ein „nein“ war …
„Schleicht“ sich bei Euch nicht automatisch eine Zeichensprache ein? Es gibt ja die Familienzeichen, die haben wir schon auch. Und dann noch die richtige Gebärdensprache. Robert kann sie ja. Wäre das nichts?
Elisabeth
Auch dafür müßte man Kontrolle über seine Hände und Finger haben, für „richtige“ Gebärdensprache sicher noch mehr als für eine selbst erfundene Zeichensprache. Ob letztere funktionieren könnte – hmm. Dafür müßte man sie Saskia erst mal beibringen. Erinnert mich ein wenig an gebärdenunterstützte Kommunikation (GUK), die eine Therapeutin mal mit ihr machen wollte. Ihr Nachfolger war (wie wir) der Meinung, dass das bei Saskia nicht notwendig sei, weil sie eigentlich ein sehr gutes Sprachverständnis habe.
Das Problem ist ja nicht, dass Saskia nicht weiß, wie etwas heißt, oder es nicht sprechen kann. Das Problem ist, dass die Apathie ihr den Antrieb und/oder die Kraft zum Sprechen nehmen, und alles Motorische (Zeigen/Gebärden) wegen des Tremors nicht richtig funktionieren.
Viele Grüße
‚Locke‘
Was haltet ihr von PECS (http://www.kometh.net/PECS/index.html), das wäre doch eine Möglichkeit das Fragespiel zu umgehen, oder?
So wie es Aenne nutzt, wenn sie etwas essen möchte.
http://aenne-und-henry-sagen.blogspot.com/2011/02/wie-alles-begann.html
Uhm, da müßte ich mich mal ein wenig einlesen. Spontan sagt der Skeptiker in mir: Wie soll Saskia es motorisch schaffen, aus einem Stapel mit Karten die richtige herauszunehmen? Wie soll sie es, wenn die Epilepsie sie gerade wieder in Apathie versinken läßt, schaffen, sich überhaupt dazu aufzuraffen?
Sie kann ja prinzipiell sprechen – nur ist sie manchmal zu schlaff dazu, und manchmal geht es ihr so schlecht, dass sie so wenig Kontrolle über ihre Stimmbänder hat, dass man sie nicht versteht. Ich vermute ganz stark, dass das mit anderen Ausdrucksmethoden auch so wäre – diese zwei Dinge, die Apathie und die schlechte Körperkontrolle, werden immer ein problem darstellen. Wir können natürlich versuchen, etwas zu finden, bei dem zumindest Letzteres nicht allzu störend ist. Also letztendlich irgend etwas, bei dem grobe Motorik für eindeutige Ergebnisse ausreicht.
Mal sehen. Noch ist das Problem überschaubar …
Viele Grüße
‚Locke‘
Pingback: Rückblick März « das Leben einer etwas anderen Kleinfamilie