Medikamentenzukunft

Was machen wir eigentlich, wenn Saskias nächtliche große Anfälle nicht wieder aufhören? Seit 8 Tagen bekommt sie nur noch 450 statt – wie vorher sehr lange – 600 mg pro Tag, und sie hat weiterhin große Anfälle im Schlaf. Gut, die sind, seit wir das Rivotril abgesetzt haben, nie vollständig verschwunden, jedenfalls nie länger als einige Tage.

Jedenfalls: Wie lange eigentlich werden wir warten, bevor wir entscheiden, dass die nächtlichen Anfälle nicht mehr tragbar sind? Oder werden wir sie dauerhaft in Kauf nehmen, weil es uns die dann fehlenden oder auch nur abgeschwächten Nebenwirkungen des Orfirils einfach wert sind?

Man könnte das Rivotril wieder dazu nehmen, und schauen, ob das hilft. Das Endergebnis der vergangenen Monate wäre dann, dass wir wenigstens das Orifirl reduziert hätten, aber halt das Rivotril wieder als Dauer-Medikament drin wäre. Eigentlich besäße ich es gern als Notfall-Medikament, da hat es immer sehr gut gewirkt, und uns jedesmal, wenn es Saskia ganz dreckig ging, einige Tage Luft verschafft.

Andere Alternative: Stiripentol auch herunter fahren. Das würde an den Anfällen sicher nichts ändern, aber das war sowieso als ein möglicher nächster Schritt geplant – ich denke immer noch, dass wir gerade die doppelte Menge dessen, was Saskia braucht, in sie hinein pumpen, denn die vergangenen beiden Erhöhungen haben exakt 0 Wirkung gehabt.
Die eigentliche Entscheidung, wie wir mit den Anfällen umgehen, hätten wir dann einfach nur verschoben – oder vielleicht das Problem ausgesessen.

Oder natürlich: Wieder rein mit dem Orfiril. Dazu tendiere ich im Augenblick am wenigsten. Die Chance, dass es sowohl an Saskias schlechter Motorik als auch an ihrem Magen-Problem zumindest mitschuldig ist, ist … nun ja, zumindest nicht vernachlässigbar. Außerdem: Signifikant mehr große Anfälle als zu 600er Zeiten hat sie nicht – es könnte sein, dass das, was wir erleben, wirklich noch auf das Absetzen des Rivotrils zurückgeht. Da brauchen wir noch ein wenig Zeit zur Beobachtung, denke ich.

Nun ja. Ein, zwei, oder auch drei Wochen geben wir dem Ganzen sicher noch. Ist ja erst eine Woche bis jetzt, auch wenn es einem immer viel länger vorkommt …

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