Eigentlich

Eigentlich sollte dieser Artikel ungefähr so gehen:


Vor knapp zwei Wochen schrieb ich, dass Saskia gerade wieder ein überraschendes „Auf“ hatte. Inzwischen traue ich mir zu schreiben: Das gilt immer noch. In diesen 14 Tagen hat sich Saskias Zustand stetig verbessert, im Augenblick haben wir ein Kind, das, zumindest geistig, lange unbekannte Höhen erreicht hat.

Bestätigt wird uns das von allen Seiten – der Kindergarten, die Logopädin, die Ergopädin … alle sagen, dass Sakia zur Zeit, insbesondere in den letzten drei Tagen, sehr fit sei. Sie hat keine (oder kaum) Absencen, spricht wieder mehr (auch wenn sie sich noch immer nicht wieder abgewöhnt hat, mittels Zeigefinger-Ausstrecken kommunizieren zu wollen), ist aufnahmefähiger …

Auch der körperliche Zustand hat sich verbessert. Nein, richtig laufen kann sie noch lange nicht, da scheint irgend etwas tief gehender kaputt gegangen zu sein in den vergangenen Monaten – aber wenigstens läuft sie überhaupt wieder, krabbelt wieder, ohne sofort umzufallen, läßt wieder Anzeichen einer funktionierenden Feinmotorik erkennen (zum Beispiel schafft sie es, innerhalb von, sagen wir, 10 Sekunden auf unseren Klingelknopf zu drücken, statt permanent den Finger darum herum kreisen zu lassen) – solche Dinge halt.

Ob das mit der Verringerung der Orfiril-Dosis zu tun hat? Ich bin stark versucht, das zu glauben. Orfiril ist durchaus bekannt dafür, als Nebenwirkung diese Abwesenheit zu produzieren, sowie dafür, die Motorik kaputt zu machen.

Es gibt leider auch eine Kehrseite der Medaille: Wir haben nach wie vor Probleme mit zu vielen und zu heftigen Schlafanfällen. Seit dem Absetzen des Rivotrils hat Saskia ja wieder große Anfälle im Schlaf, und das ist mit der Orfiril-Änderung – Orfiril schützt wohl auch gegen große Anfälle – nicht wirklich besser geworden. Allerdings auch nicht eindeutig schlechter, also mag es auch sein, dass das, was wir erleben, in Wirklichkeit einfach nur das fehlende Rivotril ist … Ich muss mal unsere Anfalls-Statistik auf einen aktuellen Stand bringen, und schauen, ob man da irgendwelche Zusammenhänge sieht …

Nun ja. In den vergangenen zwei Nächten hatte Saskia wieder große Anfälle, davor hatten wir eigentlich schon so weit Ruhe, dass ich dachte, wir hätten es überstanden. Mal sehen, wie sich das entwickelt.


Tja, wie gesagt, eigentlich.

Und dann hatte Saskia innerhalb der ersten 90 Minuten nach dem Einschlafen mindestens vier Anfälle, die wir bis hierher gehört haben, und mindestens zwei davon waren große, daraus zu schließen, wie sie dabei und danach geschrien hat :(.

Normalerweise gehen die großen Anfälle später los, so ab der zweiten Nachthälfte.

Woraufhin wir beschlossen haben, dem schlafenden Kind eine Tube Diazepam zu verabreichen. Seitdem schäft sie friedlich.

Aber es macht uns Sorgen. Große.

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3 Antworten zu Eigentlich

  1. Barbara schreibt:

    Ja, lieber Locke!
    Das sind große Sorgen!
    Diese Berg und Talfahrt muss enorm erschöpfend sein, ich hoffe, die Nacht war nicht allzu schlimm 😦
    Ich denk an euch
    Barbara

    • Graugrüngelb schreibt:

      Leider war die Nacht schlimm. Der Anfang der Nacht (wie beschrieben), dann nochmal gegen Mitternacht und gegen Morgen. Dazwischen habe ich zumindest nichts mitbekommen, was nicht viel bedeutet. Aber 3 heftige Anfälle zwischen 5 und 6 Uhr morgens reichen auch, um so richtig optimistisch in den Tag zu starten 😦

  2. Sommersprosse schreibt:

    Dazu kann es nur einen Kommentar geben: Großer Mist das Ganze.
    Hoffe, diese Nacht wird ruhiger!

    Tschüß
    Mutti

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