Wochenendabsturz

Gestern früh + mittags war Saskia, wie erwähnt, ziemlich im Eimer. Gekrönt hat sie das Ganze übrigens mit einem Wachanfall beim Mittagessen – „nur“ tonisch, recht kurz, aber immerhin – ein eindeutiger Anfall :(.

Zum Glück klappte das „Zurücksetzen“ des Gehirns per Mittagsschlaf – der Nachmittag war besser, aber auch nicht wirklich gut.

Der ganze Zustand war nichts, was wir nicht schon öfters gehabt hätten – aber nachdem wir gerade seit über einer Woche den Eindruck hatten, dass die Orfiril-Reduktion vielleicht doch etwas bringt, und Saskias Gehirn wieder etwas mehr Luft hat, war das schon ein ziemlich unerwarteter und steiler Absturz.

Seit gestern abend gibt es wieder Rivotril – gestern 0,5 mg, heute 0,25, und ab morgen vermutlich weiterhin 0,25 mg pro Tag. Das ist die Dosis, die wir vor dem Absetzen hatten, ich hoffe, sie hilft. Ansonsten werden wir wohl eine Erhöhung auf 0,5 mg pro Tag versuchen – Spielraum haben wir durchaus noch. Als Notfallmedikament fällt es damit leider aus – es war immer sehr nützlich, um Saskia mal ein paar Tage zu „dopen“ -, aber hey, wenn es hilft, die Nächte unter Kontrolle zu bekommen, will ich mich mal nicht beschweren. Ob es auch für die Tage hilft – wer weiß. Wir hatten gute Tage nach miesen Nächten, und miese Tage nach guten Nächten – ich fürchte, so wird es auch weitergehen.

Als Saskia heute irgendwann im Lauf des Tages auf dem Boden kniete, und sich intensiv mit einem Liederbuch – mit Knöpfchen zum Vor-Dudeln der enthaltenen 10 Lieder – beschäftigte, und dabei wieder mehr waagerecht als senkrecht war … Ein Körper, der nur noch der Schwerkraft gehorcht, und nicht mehr dem innewohnenden Geist – das ist schon verdammt traurig mitanzusehen.1

Übrigens: Fast nirgendwo manifestiert sich die Bedeutung des Wortes „Hängekind“ so gut wie in Saskias Reha-Buggy: Wenn sie nicht völlig apathisch ist, dann bleibt der Oberkörper nicht in der nach hinten gelehnten Stellung, in die ich ihn immer wieder bringe, sondern kippt recht schnell nach vorn – so dass eine Hand zur Seite aus dem Buggy hängt, und der Kopf nach vorne über die Haltestange. Gruselig, und mich in den Wahnsinn treibend, weil so schrecklich anzusehen – aber sie festschnallen, und ihr damit das letzte bisschen Freiheit dort nehmen – das möchte ich eigentlich auch nicht.

Die Nacht war übrigens etwas besser – die Anfälle fingen erst in der zweiten Hälfte an, und obwohl es immer noch genug waren (8, oder so), waren sie deutlich weniger stark als in den vergangenen Nächten. Hoffen wir mal, dass sich das so fortsetzt.

Der Tag war, wegen der fehlenden Körperkontrolle, allerdings wieder eher weniger spaßig. Als wir Eltern das erwähnte Dudel-Buch satt hatten, haben wir uns ein Kinderliederbuch geschnappt, und es eine Dreiviertelstunde lang abgearbeitet. Ich fand erstaunlich, wie viele Lieder ich dann doch kenne und kann (naja), die nicht zu meinem aktiven Liedschatz gehören – wenn man das Stichwort bekommt, dann kommen sie halt doch wieder hoch.

Saskia hat die Liederstunde gefallen, glaube ich …

Nach anschließendem Kucheneinkauf und -essen ging es in die Badewanne – das klappt auch nicht mehr lange ohne Hilfsmittel. Saskia ist inzwischen so groß, dass sie ziemlich unhandlich wird in einer nassen und glitschigen Badewanne. Nächste Woche können wir hoffentlich einen Termin mit einem Berater aus dem von uns auserkorenen neuen Sanitätshaus machen (der ist zur Zeit noch im Urlaub), und dort wird das Thema „Badehilfe“ definitiv eine Rolle spielen müssen. Platz 1 allerdings ist belegt von „Rollstuhl“.

Ich bin gespannt, wie die Nacht und der morgige Tag für Saskia werden …


1Und es hätte mich auch verdammt traurig gemacht, wenn ich nicht die vergangene Nacht außer Haus auf einer Tanzfläche verbracht hätte, ohne die beste aller Ehefrauen – und traditionell ist es bei uns Bestandteil der Bedingungen für solche Nächte, dass ich a) am nächsten Tag für Saskia verantwortlich bin, egal, wie müde ich bin, und b) ich gefälligst mit einer eine Weile anhaltenden guten Laune wiederkomme 🙂

Advertisements
Dieser Beitrag wurde unter Saskia veröffentlicht. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

Gib Deinen Senf dazu (nich' kleckern, hier is' wisch gefrischt!):

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s