Medikamentenplanung

Was hat uns eigentlich das Verringern der Orfiril-Dosis gebracht?

Saskia hat ein geringeres Schlafbedürfnis, glauben wir zumindest. Das allmähliche Abgewöhnen des Mittagsschlafes jedenfalls fällt zeitlich mit der Orfiril-Reduktion zusammen, da könnte es einen Zusammenhang geben (muss aber nicht), Saskia wäre nicht die erste, bei der „viel Orfiril“ auch „viel Schlaf“ bedeutet.

Saskia war tagsüber deutlich wacher. War? Nun ja, wir haben das heute diskutiert, und sind uns einig, dass es schwer zu sagen ist, ob dieser Effekt eigentlich noch anhält. Saskias „Wachheit“ verbesserte sich ziemlich eindeutig damals, aber es ging danach auch wieder abwärts. Ob wieder auf altes Niveau – das ist bei etwas so Schwammigem schwer zu sagen.

Das Spucken – auch hier kann man (muss aber nicht) sich einreden, dass das besser wurde mit dem Herunterfahren des Orifirils. Magenprobleme sind schließlich auch eine übliche Nebenwirkung. Naja, spätestens die gestrigen Ereignisse haben uns gezeigt, dass es so einfach vielleicht doch nicht ist. (Erwähnte ich diesen Monat schon, dass ich dieses Herumraten, warum die Dinge sind, wie sie sind, hass? Es ist so verdammt schwer, im wahren Leben nachvollziebare und eindeutig bestimmbare Bedingungen für solche „Experimente“ zu schaffen.)

Und die Nachteile? Vielleicht mehr nächtliche Anfälle, aber durchaus im Rahmen. Falls man das bei so einem Thema überhaupt sagen kann.

Insgesamt jedenfalls sind wir uns einig, dass es gut war, weniger Orfiril zu geben.

Und nun? Die beste aller Ehefrauen würde gern weiter Orfiril reduzieren, in der Hoffnung, dass das auch hilft. Ich nähme gern etwas Stiripentol heraus – keine der beiden Erhöhungen im vergangenen Jahr, von 500 auf 750 und von 750 auf 1000 Milligramm pro Tag, hatte irgendwelche Wirkungen – also bekommt Saskia vielleicht gerade das Doppelte der Menge, die ihr Körper in Wirklichkeit braucht. Wenn man sich für einen dieser beiden Ansätze entscheiden müßte, könnte man eigentlich nur würfeln. Theoretisch wechselwirken die beiden Medikamente ja auch, allerdings gibt es über das Ausmaß – und zum Beispiel darüber, ob Stiripentol auch eine signifikante eigene Wirkung hat – durchaus unterschiedliche Meinungen.

Dann gibt es natürlich noch den VNS – da wollen wir irgendwie gar nicht ran. Im Augenblick jedenfalls.

Ach so, ein Sommercamp steht noch an demnächst. Wenn man mich fragt – es wird keine Wirkung haben. Ich fürchte auch, ich werde dieses Jahr weniger tolerant sein als im vergangenen – schließlich habe ich den Mumpitz inzwischen einmal mitgemacht :). Aber da es als Urlaub letztens Jahr durchaus schön war, wird auch nur genau das, ein  schöner Urlaub, mein diesjähriger Anspruch sein.

Und die ketogene Diät, natürlich. Eine Option, für die wir uns ja jetzt praktisch entschieden haben.

Der aktuelle Plan ist also:

  • Urlaub beenden. Vorher fangen wir nix an.
  • Stiripentol-Dosis verringern. Vermutlich abends, da wir Stiripentol immer noch für die Ursache der Wach- bzw. Sturzanfallsfreiheit  halten. Erwarteter Schaden: keiner. Erwarteter Nutzen: Schwer zu sagen – einfach von allem Negativen ein bisschen weniger. Oder so.
  • Sommercamp 2011. Erwarteter Nutzen: Siehe oben. Erwarteter Schaden: geringe finanzielle Auswirkungen 🙂
  • Ketogene Diät – vielleicht ab 5. September, das wäre aus verschiedenen Gründen ein guter Termin. Erwarteter Nutzen: weniger Myoklonien, weniger Absencen, eine wachere Saskia. Erwarteter Schaden: siehe gestriger Artikel.
  • Orfiril-Reduktion.

Spätestens ab dem fünften Punkt wird es schwammig und unsicher. Aber auf jeden Fall haben wir mal wieder einen Plan. Und das ist gut so.

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Eine Antwort zu Medikamentenplanung

  1. Pingback: Stiripentol-Reduktion | Besser so als anders

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