Weniger ist mehr

Gestern vor einer Woche, Dienstag Abend, hatten wir Saskias abendliches Stiripentol von 500mg auf 375 mg reduziert. Am Morgen danach war Saskia relativ fit, die Kindergärtnerin erzählte mir dann am Nachmittag, es sei und guter Tag, und Saskia sehr aktiv gewesen. Das setzte sich auch den Rest der Woche fort, ich bekam jedesmal zu hören, dass Saskia gut drauf gewesen sei. In unserer Anfalls-Statistik steht für den Mittwoch „deutlich wacher und lebendiger“, für den Donnerstag Ähnliches.

Am Freitag haben wir das Stiripentol dann auf 250 mg reduziert (womit die Tagesdosis jetzt 750 mg statt vorher 1000 ist).

Es gibt bis jetzt keinerlei negative Auswirkungen, aber seit einer Woche haben wir eine T0chter, die deutlich weniger Apathie, und deutlich mehr Anteilnahme an der Welt um sie herum zeigt, und deren Motorik sich wieder merklich verbessert hat.

Auch die Zahl der Anfälle im Schlaf scheint leicht zurückgegangen zu sein, aber um das sicher einschätzen zu können, ist es noch zu früh.

Gibt es da einen Zusammenhang? Ich weiß es nicht. Es schreit schon irgendwie danach …

Ich werde einfach mal das kleine Teufelchen, das mir Dinge ins Ohr flüstert wie „Eine Verbesserung direkt am nächsten Morgen? So schnell ging so etwas noch nie, das kann nicht zusammenhängen!“ oder „Das hält sowieso nicht lange, das hielt noch nie lange!“ ignorieren. Und mich an einer aktiven Saskia erfreuen.

Falls es aber zusammenhängt … dann wäre es das zweite Mal innerhalb weniger Monate, dass wir ein Medikament reduzieren, und es Saskia davon besser geht. Und vor diesem Hintergrund finde ich es umso erstaunlicher und bedenklicher, dass eigentlich nie ein Arzt von sich aus auf die Idee kommt zu fragen, ob eine Medikamentation vielleicht zu hoch ist.

Das Repertoire der Ärzte scheint zu bestehen aus „Noch mehr davon“ und „Dies ersetzen durch jenes“ und „Zusätzlich probieren wir noch das“, aber „Braucht sie das überhaupt (noch)?“ kommt nicht darin vor. Und wenn man sich und dem Arzt diese Frage als Betroffener (oder eben Eltern) stellt, dann trifft man auf Ablehnung, mehr oder weniger ausgeprägt. Die kann man ignorieren, denn letztendlich ist man selber die letzte Instanz bei einer solchen Entscheidung – aber gegen die Bedenken des Arztes zu entscheiden ist natürlich nicht leicht.

Unser (bzw. Saskias) Arzt stand einer Orfiril-Reduktion schon immer ablehnend gegenüber, und das Thema begleitet uns eigentlich schon seit Jahren. Wir hatten es letztes Jahr dann ja sogar schon einmal probiert, aber schnell wieder aufgegeben – wobei wir uns noch heute fragen, ob wir nur hätten länger durchhalten müssen, bis der Entzug vorbei gewesen wäre. Wenn es denn Entzug war.

Fairerweise muss man sagen, dass der Arzt bei der Stiripentol-Reduktion recht offen war – auch wenn ich bösartigerweise sagen könnte, dass das nur daran liegt, dass er zum Stiripentol nie eine Beziehung hatte, wir hatten das vor einem Jahr ja auch nur auf unser eigenes Betreiben hin probiert, er schien da nie sonderlich überzeugt von.

Wie dem auch sei. Ich könnte mich an den Gedanken gewöhnen, weitere Reduktionen zu probieren. Mal sehen. Jetzt werden wir die aktuelle erst mal zu Ende führen, was bedeutet, noch die eine oder andere Woche das Ergebnis zu beobachten. Dann werden wir eine ketogene Diät machen – oder auch nicht, falls wir beschließen, dass es Saskia im Augenblick so gut geht, und sie so wenig Absencen und Myoklonien hat, dass es das nicht wert wäre.

Advertisements
Dieser Beitrag wurde unter Saskia veröffentlicht. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

5 Antworten zu Weniger ist mehr

  1. Sommersprosse schreibt:

    All Deine/Eure Fragen wird Euch nie ein Arzt beantworten können, wie die Erfahrung zeigt
    Ihr (und viele andere Betroffene) wißt nur zu gut, dass es von Seiten der Ärzte ein ständiges experimentieren ist. Die beste Antwort ist Saskias Reaktion auf diese Versuche
    Die Zusammmenhänge zwischen Reduzierung und Auswirkung scheinen doch da zu sein.
    Es ist schön, dass es momentan besser geht und wir alle wünschen, dass es so bleibt bzw. noch besser wird !

    Liebe Grüße
    Mutti

  2. Jana 9xklug schreibt:

    Naja, leider wollen die wenigsten Ärzte etwas von / über paradoxe Nebenwirkungen wissen. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass gerade im neurologischen Bereich viele Medikamente eben diese Nebenwirkungen haben. Ich habe das oft zuerst ( also vor geplanten Umstellungen )mit dem Apotheker meines Vertrauens ausdiskutiert, ehe ich damit zu unserem Arzt gegangen bin. Die haben schlussendlich Pharmalogie studiert und wissen – was den wenigsten bewusst ist – mehr Ahnung davon als Ärzte.

    • Ach, ich habe den Eindruck, dass durchaus bekannt und akzeptiert ist, dass es alle möglichen Nebenwirkungen gibt, auch paradoxe. Das klassische Beispiel für eine paradoxe Nebenwirkung (in unserem Fall) ist ja vermutlich, dass Antiepileptika epileptische Anfälle auslösen können – und das wird sehr wohl auch von den Ärzten akzeptiert.
      Aber immer, wenn wir über Reduktion geredet haben, ging es primär um das Risiko der Zustandsverschlechterung, nicht um die Chance der Zustandsverbesserung. Und diese Gewichtung finde ich so merkwürdig – lieber die Chance nicht wahrnehmen, weil auch ein Risiko dran hängt …?

  3. Elisabeth schreibt:

    Ich bin es manchmal so leid dem Kind diese vielen Medikamente zu geben … und es schleicht sich immer öfter der Gedanke ein alles zu reduzieren bis zum Punkt 0.
    Doch dann kommt die Angst, dass alles schlimmer wird. Schön ist es zu lesen, dass Saskia sehr viel davon hat, dass Ihr reduziert.
    Ich wünsche ihr, dass es so bleibt.
    Alles Liebe
    Elisabeth

    • Ich glaube, den „Lass‘ uns all den Mist komplett rausnehmen“-Gedanken hat jeder in einer solchen Situation, auch wir schon oft genug. Man tut es nicht, weil das Risiko halt doch zu groß ist … Aber ich bin froh, dass wir uns an diese kleinen Reduzierungen gewagt haben, und dass es geklappt hat. Und vielleicht sind wir irgendwann mutig genug zu probieren, wieviel Medikamente wirklich notwendig sind …
      Dankeschön & viele Grüße
      ‚Locke‘

Gib Deinen Senf dazu (nich' kleckern, hier is' wisch gefrischt!):

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s