Und wieder

Heute bei der Ergotherapie hatte Saskia wieder einen tonischen Wachanfall. Keinen so schlimmen wie gestern, trotzdem war die Therapie danach gelaufen.

Beim vorigen Mal, vor zwei Monaten, war der Wachanfall wenigstens ein isoliertes Ereignis. Diesmal haben wir schon zwei davon, zusammen mit Nächten, die, wie erwähnt, auf Grund vieler und heftiger Anfälle ziemlich anstrengend sind für uns alle. Den ersten größeren hatte Saskia gerade da drüben – meist geht es eigentlich erst später in der Nacht los.

Was machen wir bloß mit unserem Kind? Selbst wenn der geplante Rivotril-Stoß kurzfristig und -zeitig Erleichterung bringen sollte – Rivotril ist keine Dauerlösung. Auch die geplante ketogene Diät ist einer so starken Wirkung, wie wir sie eigentlich bräuchten, eher unverdächtig. Medikamentös haben wir sowieso seit mehr als einem Jahr keine sinnvollen Optionen mehr.

Eigentlich hatte ich nach den Erfolgen mit der Reduktion des Orfirils und des Stiripentols angefangen, mir ein klein wenig Hoffnung zu erlauben – dahingehend, dass Saskias Körper der Epilepsie langsam (ganz ganz langsam vielleicht, aber immerhin) entwachsen könnte, und ihr auch ohne all die Chemie etwas entgegen setzen könnte. Im Augenblick habe ich Angst, dass sich das in die entgegengesetzte Richtung entwickelt.

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8 Antworten zu Und wieder

  1. Sommersprosse schreibt:

    Vielleicht solltet Ihr doch noch mal eventuelle Vor- und Nachteile eines Nervenstimulators (oder s.ä.) abwägen, da die medizinischen Möglichkeiten ja schon lange ausgeschöpft sind und Saskias Zustand (so wie ich sie in der Kürze der Zeit erlebe) immer schlechter wird.
    Verflixt, ich würde alles geben, wenn es möglich wäre und ich wüßte das es hilft!

    Wünsche Euch allen ganz doll eine gute Nacht
    Mutti

  2. conny schreibt:

    Ach mensch, es tut mir so sehr leid!!
    Ich kann es euch wirklich nachfühlen.
    Habt ihr schon einmal über Taloxa (Felbamat) nachgedacht oder mit den Neuros drüber gesprochen?
    Aenne hatte sehr fiese häufige GrandMal anfälle mit scheusslicher fast schwarzer Zyanose, sowie ganz ätzende tonische Serien, die vom Diazepam sogar noch gepuscht wurden. Momentan sieht es so aus daß wir zumindest diese beiden Anfallsarten mit dem Taloxa in den Griff kriegen. Und das Taloxa hat wohl einen wirkmechanismus der so in der medikamentösen Therapie einzigartig ist…..
    Villeicht nochmal eine bedenkenswerte Richtung?
    Ich wünsche euch so sehr das ihr etwas findet daß Saskia hilft!!!!
    Ganz liebe Grüsse
    Conny

    • Graugrüngelb schreibt:

      Jaaaa … Taloxa. Carolin hatte das auch schon mal ins Spiel gebracht. Die möglichen Nebenwirkungen (teilweise mit Todesfolge) lassen mich schaudernd zurückschrecken. Ich weiß, es ging euch auch so und ich freue mich, dass Aenne es offenbar gut verträgt (und es ihr hilft), aber ich habe eine Sch…angst davor.

      • conny schreibt:

        Oh ja, das kann ich sehr gut verstehen!!!
        Ich habe bis heute immer wieder grosse angst.
        Allerdings hat unser Arzt mich in einem langen gespräch darüber aufgeklärt und mir im grossen und ganzen erzählt was auch hier steht :
        http://hss.ulb.uni-bonn.de/2010/2001/2001.pdf
        (auf seite 23 fängt der für die angstbewältigung interessante Teil an)
        das und die Tatsache das die Anfälle selbst bei Aenne ein faktisch gefährliches Maß angenommen haben (gegenüber der theoretischen Gefahr durch das ungünstige Nebenwirkungsprofil vom Taloxa) hat bei uns dann zu der Entscheidung geführt.
        Trotzdem: die angst hab ich immernoch im Hinterkopf!
        Es ist und bleibt eine Bauch-Entscheidung.
        Ich wünsche euch einfach daß ihr bald was effektives findet und drück euch dafür alle Daumen!!
        LG
        Conny

  3. Elisabeth schreibt:

    Es ist so schwer da nun etwas dazuzuschreiben. Es kann nicht sein, und ist doch…..
    Deine letzten Einträge lassen mich schon an der Welt verzweifeln. Warum findet nicht endlich einer der Mediziner ein Mittel, das wirklich hilft bei Eurer Saskia !!??
    Ich denke so oft an Euch, so viel an die blöde Krankheit….doch nochmal eine ganz andere Klinik. Hier bei uns in Vogtareuth? Wir würden zusammenrücken, dann könnt Ihr hiersein.
    Ganz liebe Grüsse an Euch drei.
    Elisabeth

  4. squirrel1976 schreibt:

    Ach Locke…manchmal wünsche ich mir für euch, ihr könntet bei Saskia sowas wie ne Ausschluss-„Diät“ machen – einfach mal alle Medikamente auf 0 setzen und jedes für sich ausprobieren und kucken, was passiert. Aber das wird sicher nicht möglich sein.
    Stattdessen wünsche ich euch einfach, dass es für Saskia ganz bald eine gute Lösung gibt.

    • Ich würd‘ immer mal gern das Universum an der aktuellen Position speichern, alle Medikamente raus nehmen, mal sehen, was passiert – wenn es nicht klappt, dann einfach wieder zu dem alten Stand zurückkehren (jaja, ich bin ein Computerspiel-Nerd), ohne das Leid, das es gebracht hat, aber mit dem Wissen darum.
      Ich hab‘ die Knöpfe für all dieses tollen Funktionen in „Leben 1.0“ leider noch nicht gefunden …

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