Andere Apathie

Heute konnte ich Saskias Zustand irgendwie schwer einschätzen – war das nun gut, war es schlecht? Sie hatte ihre guten Phasen, aber sie saß oder lag auch recht oft einfach nur still in einem Stuhl oder ihrem Buggy oder auf dem Boden. Wenn das nicht gerade mit Zuckungen einher ging, dann hätte ich nicht beschwören können, ob das wirklich geistige Abwesenheit, oder einfach nur Ausruhen ist. Da mir solche Zustände – nicht wirklich eine eindeutige Absence, aber trotzdem ruhig – in der jüngeren Vergangenheit des öfteren auffielen, frage ich mich besorgt, ob das ein neuer Trend ist: Apathie, die nicht „epileptisch induziert“ ist, sondern irgendwie anders. Durch körperliche Schlaffheit? Wenn ich mal ganz dunkel malen soll: Durch das Wissen um die Vergeblichkeit der Bemühungen?

Habe ich das verständlich beschrieben? Früher hatte Saskia lebendige Phasen, aus denen sie eine Absence oder eine Myoklonie heraus rissen (oder auch nicht – an richtig guten Tagen), und danach wurde sie wieder agil. Heutzutage sind zwischen den lebendigen Phasen auch apathische, die aber nicht direkt mit der Epilepsie zu tun zu haben scheinen.

Es macht mir Sorgen.

Aber vielleicht rede ich mir das auch nur ein.

Oder vielleicht bin ich selber zu wenig aktiv und lebendig und agil und fröhlich und fordernd und fördernd und anbietend im Umgang mit Saskia, wodurch auch sie ruhiger wird.

Ich weiß es nicht. Mal wieder.

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11 Antworten zu Andere Apathie

  1. Sommersprosse schreibt:

    Ich denke, dass Wissen um ……., ist nicht der Grund. Meine Meinung(kann natürlich ebenfalls falsch sein) ,sie ist von den Medikamenten so „benebelt“ und hat einfach keine Kraft mehr, sich dem entgegenzusetzen. Die großen Anfälle nachts sind sicher auch mit Schuld.
    Ich kann Dich so gut verstehen!
    Vielleicht solltet Ihr Euch abwechselnd jeder mal eine kurze Auszeit nehmen,und wenn es nur für Stunden ist. Gibr es eigentlich keine LAN-Partys (o.s.ä.) mehr? Die Möglichkeit der Ganztagspflege wie bei Robert gibt es wohl bei Euch nicht?

    Machs gut
    Mutti

  2. Elisabeth schreibt:

    Doch ich kann das gut verstehen, so wie Du es beschrieben hast. Es ist bedrückend. Anders kann ich es nicht sagen.
    Ich hab gestern eine Mail von einer Frau mit Epilepsie bekommen. Sie ist 37 Jahre und schreibt, dass sie Stunden braucht um sich nach einen Anfall zu erholen. Nichts „funktioniert“ hat sie geschrieben, es ist wie durch Watte, und Ihr Denken spürt Angst…
    Die Zeilen haben mich erschreckt, und doch möchte ich sie an Euch weitergeben, denn Saskia kann ja nicht sagen was los ist. Robert kann es schon, aber auf seine so eigene Art.
    Ich weiss ja nun gar nicht was ich hier drunter schreiben soll. Es wird schon klingt völlig falsch.
    Viele, viele Grüsse
    Elisabeth

  3. Ute schreibt:

    „Oder vielleicht bin ich selber zu wenig aktiv und lebendig und agil und fröhlich und fordernd und fördernd und anbietend im Umgang mit Saskia …“

    Davon abgesehen, daß Du Dir doch ein Bein ausreißt, um all die Fördertermine, Gymnastik, Hilfsmittel und was weiß ich zu organisieren, halte ich es für verkehrt, „lebendig, agil und fröhlich“ zu tun, wenn Du es nicht bist und am liebsten weit weglaufen würdest (so klingt es hier jedenfalls oft für mich). Da weißt Du ja bald selber nicht mehr, ob Du noch der echte Locke bist oder nur eine Karikatur des Ideal-Locke, der Dir vorschwebt und den Du eh nie erreichen kannst. Ob Dir das guttun würde? Ich glaub’s nicht. Im Gegenteil.

    Wer hat gesagt, daß Eltern immer perfekte, altruistische Alltagshelden sein müssen? Bei Dir denke ich manchmal, Du hast so eine Art schlechtes Gewissen, weil Du ein gutes Leben führen könntest, Deine Tochter aber nicht. Oder so ähnlich – schwer zu beschreiben. Mich beunruhigt das oft mehr als der Zustand Deiner Tochter. Bei solchen Ansprüchen ist der Zusammenbruch doch vorprogrammiert.

    • Liebe Ute, hast Du eigentlich mal überlegt, irgend etwas in Richtung Psychologie zu machen?

      Nein, ist gar nicht böse oder sarkastisch gemeint. Wenn es nicht zufällig um mich ginge, würde ich sagen: Hery, sehr treffende Analyse! (Bild‘ Dir nicht zu viel drauf ein, die Gedanken sind nicht ganz neu :), aber manchmal hilft es natürlich, sie nochmal gesagt zu bekommen – dafür Danke.)

      Weil es aber zufällig um mich geht, rede ich mich für den Augenblick mal damit heraus, dass ich heute noch ein paar Dinge erledigen muss, und sowieso nur ein halbes Internet habe gerade, und überhaupt.

      Viele Grüße & Danke
      ‚Locke‘

      • Ute schreibt:

        Bwahahahaaaa! Ich und Arbeit direkt am Menschen – das wäre eine Katastrophe, glaub mir. *g* Ich malträtiere lieber weiterhin Server. Die halten meinen Touch von Autismus wenigstens aus, ohne dabei noch mehr Schaden zu nehmen. ^^

        Ich wünsch‘ Euch was…

  4. Sommersprosse schreibt:

    Neben der Traurigkeit wegen Saskia noch, beschäftigt mich genauso Deine Phsyche und ich werde noch trauriger und habe Angst !! Sie läßt mich manchmal den ganzen Tag nicht los wenn ich Deine Artikel lese.
    .
    Ich weiß, dass ich jetzt im Fettnapf ganz unten lande, aber wenn Ihr nicht eine Möglichkeit findet Eure Aufgaben anders zu verteilen: Saskias Pflege und die damit verbundenen Mühen und den anderen nötigen, täglichen Kleinkram, sehe ich Dich auch schon irgendwann in der Phsychiatrie oder schlimmer. Und damit ist dann wohl Keinem geholfen.

    Ganz liebe Grüsse
    Mutti

  5. Sommersprosse schreibt:

    Wenn Du magst, können wir auch nochmal telefonieren.
    Mutti

  6. Ute schreibt:

    Ich habe auf WDR2 gerade einen Bericht darüber gehört, daß verschiedene Kranken- und Pflegekassen inzwischen kostenlose Pflegekurse anbieten. Die befassen sich nicht nur damit, wie man einem 90-Kilo-Menschen die Windeln wechselt, ohne sich selbst das Kreuz zu brechen, sondern auch damit, wie man psychisch Entlastung findet. Geht doch da vielleicht mal hin?

    Lt. Bericht haben pflegende Angehörige ein dreifach so hohes Risiko, an Depressionen zu erkranken und ihre Ehen ein vielfach höheres Risiko zu scheitern. Eure Bedürfnisse zählen auch, und zwar genauso viel wie die Eurer Tochter. Und nein, es ist keine gute Idee, immer nur für das Kind stark sein zu wollen und die frische Kraft dort gleich wieder zu verpulvern. Das ist ohne regelmäßige Hilfe von außen doch nicht jahrzehntelang durchzuhalten! Mensch, Ihr habt doch noch nicht einmal das erste davon hinter Euch!

    Tu was für DICH, für EUCH! Und wenn es eben ab und zu mal die Tagespflege ist!

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