Am Ende

„Aber es muss doch endlich mal …!“ ist ein Satz, den ich wörtlich oder inhaltlich öfter gehört habe in der jüngeren Vergangenheit. Es muss doch mal was geben, was Saskia hilft! So geht das doch nicht! Wir sollen unserem Neurologen mal auf die Pelle rücken, der muss doch noch irgend eine Idee haben! Der kann uns doch nicht so alleine lassen! Oder wir sollen uns mal jemanden anders suchen, zum Beispiel Klinik X in Y!

Muss es?

Mir (nein, eigentlich nicht mir direkt) ist gesagt worden nach meinem Rundumschlag, dass ich da viel zu wenig offen sei, und das sei sehr einäugig von mir, denn der „klassischen Medizin“ in Gestalt von Saskias Neurologen würde ich doch auch blind vertrauen, ohne sie zu hinterfragen.

Was das beides miteinander zu tun hat?

Mein Vertrauen in den Neurologen bezieht sich auf die Methodik, nicht auf die Inhalte. Nein, ich glaube nicht, dass die klassische Medizin unbedingt noch eine Lösung für uns parat haben muss. Die Apologeten des „Aber es muss doch endlich mal …!“ scheinen aber genau das anders zu sehen, sie scheinen blind zu glauben, dass die Medizin wenn schon nicht für alles, so doch wenigstens für unser bzw. Saskias Problem eine Lösung parat haben muss.

Nein, tut mir leid, die Medizin ist nicht allmächtig. Irgendwann wird der Punkt kommen, an dem wir uns eingestehen müssen: Die Medizin ist mit ihrem Latein am Ende. Entweder absolut gesehen am Ende, weil es einfach keine Ideen mehr gibt, oder zumindest so weit am Ende, dass die verbleibenden Alternativen aus welchen Gründen auch immer nicht mehr umgesetzt werden können.

Es ist ja nicht so, dass es nicht noch theoretische Optionen für Saskia gäbe. VNS. Ketogene Diät (die wir ja demnächst angehen werden). Einige alte Medikamente, die wir erneut probieren könnte. Einige neue Medikamente, die wir noch nicht probiert haben.

Aber schon beim VNS und den neuen Medikamenten sind wir ernsthaft am Abwägen: Es gibt eine gewisse Chance für eine gewisse positive Wirkung (die von „ein Zucken weniger am Tag“ bis „alles wird gut“ reichen könnte), und es gibt eine gewisse Chance für bestimmte Nebenwirkungen. Wenn die erste Chance verschwindend gering ist, oder die erwartete Wirkung nur schwach, oder die zweite Chance sehr groß, oder die mögliche Nebenwirkung sehr schlimm („Tod“ fiele in die Kategorie „sehr schlimm“, oder?) – dann denken wir lieber zweimal und dann noch fünfmal darüber nach, ob wir einen solchen Versuch wirklich starten wollen. Oder ob wir eben schon angekommen sind am Ende dessen, was die Medizin uns anbieten kann.

Ich kann, und das völlig ohne Bitterkeit (was für den einen oder anderen überraschend sein mag), sagen, dass ich glaube, dass wir praktisch an diesem Ende sind. Man verstehe mich nicht falsch: Das ist nicht zwangsläufig das Ende aller Hoffnung. Ich würde mir immer noch wünschen, dass Saskias ja im permanenten Umbau befindliches Gehirn (es ist immerhin ein kindliches) irgendwann selber für Linderung sorgen kann. Das ist aller Erfahrung nach nicht völlig ausgeschlossen.
Oder es gibt neue medizinische Entwicklungen. Oder wir ändern, aus welchen Gründen auch immer, unsere Meinung zu den heute schon bestehenden medizinischen Möglichkeiten.

Aber ich glaube, dass die Medizin im Augenblick fast nur noch Optionen anzubieten hat, die wir lieber gar nicht ausprobieren wollen (jedenfalls nach aktuellem Stand der Dinge). Und ich glaube nicht, dass Arzt X in Y bedeutende neue Idee hat – die Ärzte in Bethel zum Beispiel hatten exakt gar keine, und die zählen immerhin als Experten.

Und nun? Ich weiß nicht. Mir fällt kein gutes Ende ein für diesen Artikel, aber aus gegebenem Anlass musste das mal gesagt werden.

Ich denke, wir werden auch weiterhin Dinge ausprobieren, und nicht wirklich die Hände in den Schoß legen. Aber wir werden sehr genau abwägen, was wir tun, und nicht im Monatsabstand irgendwelchen dünnen Hoffnungen hinterher rennen, getrieben von einer schwammigen „Es muss doch endlich mal …!“-Idee.


Anmerkung: Es wäre schön, wenn all jene, die sich durch „‚Es muss doch endlich mal…!‘-Apologeten“ angesprochen fühlen, es beim Angesprochen-Fühlen belassen – und das Ganze nicht als Angriff auffassen, denn so ist es nicht gemeint.

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Eine Antwort zu Am Ende

  1. conny schreibt:

    Ich kann total nachvollziehen was du hier schreibst, denn auch uns geht es manchmal so. Andererseits versteh ich auch die „es muss doch endlich mal“ -sager. Mich überkommt zuweilen auch das gefühl daß ich die Ärzte schütteln will und ihnen ins gesicht schreien will „rück endlich raus DAS richtige Medikament“!
    Aber du hast recht: Garnichts muss! Das ist ja unser Problem. Es ist ähnlich wie die Frage nach dem Warum wir?—ja, warum denn nicht?
    Trotzdem möchte ich euch sagen : Es gibt immer ein Morgen, immer einen Weg den es sich noch zu gehen lohnt!
    Für uns heisst der momentan Taloxa (das kann sich auch schnell wieder ändern, ich weiß), für euch ja villeicht (und das wünsche ich euch sehr) Ketogene Diät?!
    Und mir wurde von unserem Doc gesagt, daß momentan eine absolute Goldgräberstimmung in der Hirnforschung herrscht. und daß man auch gerade die Patienten im Blick hat, deren Epis sich so wie Aenne´s und Saskia´s versälbstständigt haben und nicht mehr gut auf medikamente ansprechen.
    Und das sich hier in naher Zukunft vieles tun wird.
    Ich will das gerne glauben!
    Gerade weil ich auch nicht mehr immer wieder kleinen hoffnungsschimmern hinterherhecheln will!
    Für Aenne und für Saskia und viele andere!
    Ganz liebe Grüsse
    Conny

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