Mehr Stiripentol

„Wir sollten was tun“ sagte die beste aller Ehefrauen heute in aller Früh, als zumindest für uns Eltern mal wieder eine Nacht zu Ende gegangen war (für Saskia noch nicht ganz), in der Saskia einen unschönen Anfall nach dem anderen gehabt hatte.

Nur was?

„Ein Medikament wieder hochfahren“

Hmm. Orfiril? Stiripentol? Beides in den letzten Monaten reduziert, mit kurzzeitig positiven Wirkungen, die leider nicht lange anhielten. Aber würde ein Hochfahren wirklich helfen?

Schwer, an dieser Stelle nicht in die „Aber nicht mein Medikament!“-Schiene zu geraten: Orfiril hatten wir auf Drängen der besten aller Ehefrauen reduziert, Stiripentol auf meines hin.

Außerdem denke ich nach wie vor, dass es Saskia tagsüber recht gut geht zur Zeit. Auf andere Art als früher zwar, aber sie scheint geistig recht wach zu sein. Jedenfalls wacher als ich das viele Monate lang, vor einem Jahr und auch noch vor einem halben, hätte behaupten können. Ja, sie hat Wachanfälle (erst vorhin wieder einen, nach einer Woche Abstinenz, einen relativ „harmlosen“ auf dem Wickeltisch), aber dazwischen …
Machen wir uns das kaputt, versinkt sie wieder im Delirium, wenn wir eines der Medikamente erhöhen?

„Ist doch egal, womit wir ihr schaden“, war dann letztendlich meine Antwort. (Nein, ich sagte nicht „schaden“, sonder etwas Schlimmeres, das hier nicht zitierfähig ist.) Ich bin es so leid. Ich will nachts nicht im Stundenrhythmus ein krampfendes Kind im Arm haben, und ich will nicht den ganzen Tag ein entrücktes Kind haben. Schlechte Nächte oder schlechte Tage. Teufel oder Beelzebub.

Seit heute bekommt Saskia wieder 1000 mg Stiripentol pro Tag.

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3 Antworten zu Mehr Stiripentol

  1. Hesting schreibt:

    Ich hoffe sehr, daß Ihr im Rahmen der ketogenen Diät wieder die Medikamente reduzieren könnt. Bei welcher Stiripentol-Dosis wart Ihr denn vorher?

    Ich glaube, da sie noch wächst, ist es schwer, zu sagen, ob dieselbe Wirkung eintritt wie vor einem Jahr.

  2. Pingback: Wiederkehrende Versuchung | Besser so als anders

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