Verstellter Blick

Irgendwann am vergangenen Wochenende fiel es mir auf: Saskia zuckt nicht mehr. Diese vielen kleinen Myoklonien, die sie immer wieder hatte, die gibt es zur Zeit (fast) gar nicht. Die beste aller Ehefrauen bestätigte auf meine Nachfrage hin diese Beobachtung. Und völlig ohne Nachfrage erzählte der Erzieher im Kindergarten am Montag oder Dienstag das selbe.

Seit wann ist das so? Ist das eine Wirkung der ketogenen Diät? Kann schon sein, auch die erste Diät vor 4 Jahren wirkte ja so, dass die Myoklonien verschwanden. Damals passierte das innerhalb weniger Tage, diesmal innerhalb von Wochen. Falls es denn an der Diät liegt.

Vielleicht hat mir Saskias schlechte Motorik den Blick verstellt auf die anderen Aspekte: Ich denke immer mal „Boah! Geht es ihr schlecht!“, dabei steckt in dem unkontrollierten Körper, der den ersten Eindruck bestimmt, manchmal ein ziemlich waches Kind. Und nicht nur wach, sondern eben auch fast ohne Myoklonien. Hat eine Weile gedauert, bis uns das aufgefallen ist.

Tja. Eigentlich zähle ich seit dem Beginn der Diät die Tage bis zu ihrem Ende. Es ist anstrengend, jeden oder jeden zweiten Tag einen detaillierten Essensplan auszuarbeiten, und dann Mini-Portiönchen zu kochen. Es ist frustrierend, mit Saskia so viele Dinge nicht tun zu können1. Es ist herausfordernd, ihr immer wieder dieses fettige Zeug zu füttern.

Und doch … sollte das Fehlen der Myoklonien wirklich an der Diät liegen, dann müssen wir sie wohl noch eine Weile laufen lassen.


1 Wie gerne würden wir mal über einen Weihnachtsmarkt in der großen Stadt schlendern! Aber dazu gehören halt auch diverse kulinarische … Exzesse, und Saskia dann dabei außen vor zu lassen wäre ziemlich unfair.

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5 Antworten zu Verstellter Blick

  1. Ute schreibt:

    Nun, dann stell dir mal vor, ihr zieht die Diät jetzt ein paar Jahre lang durch. Wollt ihr dann nie wieder auf den Weihnachtsmarkt? Nie wieder spontan irgendwo mal ein Eis kaufen oder ein Stück Gebäck? :-O

    Gibt’s ’ne schöne Geschichte zu:
    Auf einer Treppe in der Innenstadt stolpert ein älterer Herr und stürzt.
    Plötzlich kommt eine andere Passantin angerannt und schmeißt sich mit Schwung neben ihn auf die Steine, daß es in allen Knochen kracht.
    Ein Dritter fragt erstaunt: „Sagen Sie mal bitte, was machen Sie denn da?“
    Antwortet die Frau: „Ich helfe dem Herrn hier beim Hinfallen!“

    Nehmt doch was mit, das Saskia eben essen kann, und gut. Euer Leben ist doch eh schon… (mir fehlt der passende Begriff)… – muß man sich da auch noch auf diese Art selbst kasteien?

  2. Ute schreibt:

    Scheint mir auch so…

    Also ganz ehrlich: Wenn ihr euch jetzt noch weitere Jahrzehnte(?) alles verkneifen wollt, woran eure Tochter nicht teilhaben kann, dann sehe ich aber noch schwärzer für zumindest deine Moral & dein Seelenheil. Wie wollt ihr das denn durchhalten? Und warum? Was, wenn euer Kind normal entwickelt wäre? Würdest du dann bis sie 18 ist auf Glühwein, Lumumba, Grog & Co verzichten, nur weil _sie_ noch keinen Alkohol trinken darf?

    Der Kurzen ist höchstwahrscheinlich nicht gedient mit Eltern, die nicht nur einen Behinderten versorgen, sondern sich auch noch aus falsch verstandener Solidarität künstlich selbst zu Behinderten machen – über das Maß dessen hinaus, das die tägliche Versorgung ohnehin schon mit sich bringt.

    Deine Tochter wird langfristig mehr unter deiner Depression und verhaltener Wut leiden als unter einer Bratwurst, von der sie nichts abbekommt, ist meine bescheidene Meinung.

    Und jetzt geht endlich zum Weihnachtsmarkt! 😉

    • 😛

      Wir verkneifen uns ja nicht alles. Heute Nachmittag/Abend sind wir alle auf einer Party, wo es abends Pizza geben wird. Für Saskia ketogene Eierkuchen mit kalorienloser Marmelade …

      Ganz so isses also nicht. Und nein, wir werden uns sicher nicht jahrzehntelang selber kasteien , also „selber zu Behinderten machen“ (ich weiß noch nicht, ob ich diese Metapher mag). Schon deshalb, weil auch diesmal die Myoklonien irgendwann wiederkommen werden, und dann können wir die Diät endlich wieder beenden 🙂

  3. Pingback: Wieder normal | Besser so als anders

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