Anfängliche Tränen

Blödsinn, all diese Jahresrück- und -ausblicke. Warum ausgerechnet jetzt? Warum nicht an jedem anderen Tag des Jahres? Warum nicht jeden Monat – wäre es nicht viel lohnender, sich jeden Monat oder jede Woche oder jeden Tag Gedanken darüber zu machen, wie das Leben bisher gelaufen ist, und wie es vielleicht und hoffentlich weiter laufen wird?

Egal.

Laufen hat Saskia vollständig verlernt im Jahr 2011. Und wenn ich mir die Füße so anschaue, und ihre Schiefstellung, und die Nicht-Kontrolle, die Saskia über die Beine hat, dann sind wir sehr sehr sehr sehr sehr weit davon entfernt, dass sie das wieder lernt.

Linkshänder ist sie geworden. Die rechte Hand … ich weiß nicht, es es nicht wirklich so, dass sie keine Kontrolle mehr darüber hat. Wenn man sie animiert, dann kann sie sie durchaus noch benutzen. Aber viele Dinge werden inzwischen mit links erledigt, während die rechte Hand in einer verkrümmten und abgewinkelten Position irgendwo liegt.

Die Sprache hat sich deutlich verschlechtert. Wörter, die sie früher sprach, hört man inzwischen gar nicht mehr. Zweiwortsätze sind Raritäten geworden, in geringerem Ausmaß gilt das auch für Zweisilbenwörter. Nicht zu reden von komplizierteren Konstrukten, also Sätzen mit mehreren Wörtern oder Wörtern mit mehreren Silben. Die Aussprache hat sich ebenfalls verschlechtert. Manchmal in der jüngsten Vergangenheit hatte ich echte Probleme, ihr gehauchtes „Ja“ als solches zu erkennen.

Die Feinmotorik lässt stark zu wünschen übrig. Das ist eine sehr neue Beobachtung, insofern mag es ein zeitweiliges Tief sein, oder aber auch eine bleibende Erscheinung. Die Aufgabe, aus einem Haufen bunter Steinchen einen mit einer gewünschten Farbe herauszusuchen, scheint inzwischen sehr kompliziert zu sein: Es landet oft die falsche Farbe zwischen den Fingern, und es gibt eine Menge Kollateralschäden in Form verstreuter Steine.

Generell, und das verallgemeinert zwei obigen Punkte, ist die Motorik deutlich schlechter geworden. Das abendliche Ritual des „Saskia krabbelt weg, und Papa muss sie fangen“, dass eigentlich zwischen Sandmann und Bad gehört, habe ich schon lange gestrichen. Zu oft fällt Saskia um und auf die Nase, wenn sie einfach nur krabbeln soll. Selbst am Abend, und abends ist eigentlich die gute Zeit des Tages.

Das Reflux-Problem (vulgo: Erbrechen) hat sich nicht groß verbessert oder verschlechtert. Es gab Anfang des Jahres eine sehr schlimme Phase, ansonsten begleitet es uns permanent, in verschiedenen Stärken. Eine Idee, was man dagegen noch tun kann, haben wir nicht.

Das Sabbern habe wir trotz herkulischer Anstrengungen (naja) nicht in den Griff bekommen. Ich denke, die entsprechende Logo werden wir knicken in diesem Jahr. Auch hier gilt: Keine weitere Idee.

Die Anfallssituation ist mehr oder weniger konstant über das Jahr. Schlafanfälle, mal wenig, meist mehr, mal klein, manchmal groß. Ein paar Phasen, in denen Saskia wieder Wachanfälle einführen wollte, es sich dann aber dankenswerterweise doch verkniffen hat.

Die ketogene Diät hat keinen Durchbruch gebracht. Die Myoklonien, die vielleicht durch die Diät verschwunden waren, sind wieder da, wenn auch noch nicht in dem Vor-Diät-Ausmaß. Abgesehen von den Myoklonien ist die „Wachheit“ tagsüber, ebenfalls eine (eingeredete?) Folge der Diät, auch wieder ziemlich verschwunden. Saskia kann problemlos viele Stunden des Tages im Delirium verbringen, immer nur unterbrochen von kurzen Wachphasen. Wie lange wir die Diät noch weitermachen, wissen wir nicht. Da ich ab morgen wieder arbeiten werde, mag es sein, dass uns die Zeit für all die Essenspläne und das Kochen von Kleinstmengen von Mittagessen einfach fehlen wird demnächst.

Ein Viertel der jahresanfänglichen Orfiril-Dosis sind wir losgeworden. Versuche, Orfiril weiter zu reduzieren, oder die Menge an Stiripentol oder Rivotril zu verringern, haben wir abgebrochen, weil die Anfallsmenge und -stärke permanent zuzunehmen schien. Andere ernsthafte Medikamenten-Optionen haben wir nach allgemeiner Ansicht nicht.

Vermutlich werden wir als nächstes einen Vagusnerv-Stimulator ausprobieren, nach der Diät. Nach meinem Verständnis gibt es Chancen, dass er hilft, und gute Chancen, dass eine solche Hilfe auch nicht von Dauer wäre. Probieren werden wir es wohl trotzdem.

An einem Rollstuhl für Saskia habe wir lange gearbeitet, und das Thema wird uns wohl auch noch ein Weilchen beschäftigen. Den NF-Walker werden wir nächste Woche vermutlich bekommen – ich bin gespannt, wie wir ihn in den Tagesablauf integrieren können, hier zu Hause und/oder im Kindergarten. Eine Badewannenliege haben wir bekommen, sie ist weniger effektiv als gehofft – mit ihr ist das Baden von Saskia nur anders anstrengend als ohne sie.

Bei all der Verschlechterung im vergangenen Jahr, und der fehlenden Aussicht auf neue Lösungen, habe ich ernsthaft Angst davor, was mit Saskia im neuen Jahr passieren wird, wohin das noch führen soll. Wird sie Ende diesen Jahres den ganzen Tag im Rollstuhl sitzen, kaum noch ansprechbar sein, gar nicht mehr sprechen, nur noch mit irgendwelchen Breien gefüttert werden und ihr Trinken eingeflößt bekommen?

Ich habe lange nicht mehr geweint um unsere Tochter, ich kann inzwischen recht gut mit dem Ganzen umgehen, deutlich besser jedenfalls als vor einem Jahr.

Das neue Jahr habe ich heute Morgen mit Tränen begonnen.

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4 Antworten zu Anfängliche Tränen

  1. Hesting schreibt:

    *schnief* *sprachlos bin* *Dich mal in Gedanken ganz fest und lange drück*

  2. Elisabeth schreibt:

    Ich würde viel weinen. Mir würde es so Angst machen….
    Mir fehlen die Worte, was soll man sagen, wünschen?
    Dieses doofe „wenn es nicht so weit weg wäre…“, denn ich würde gerne auch am Abend bei Saskia bleiben, damit Ihr rauskommt und Euch wenigstens ab und zu die Erwachsenenwelt schöne Stunden geben kann.
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und immerwieder Hoffnung…ich weiss ja, dass Du von Wundern nichts wissen magst. Ich wünsche Saskia trotzdem immerwieder ein Wunder, dass endlich hilft!
    Liebe Grüsse
    Elisabeth

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