Ungeschriebene Artikel

Schreiben könnt‘ ich …

… über manchmal schlimme Nächte, in denen Saskia 8 Anfälle in 4 Stunden haben kann, alle ziemlich heftig.

… über die absolute Unmöglichkeit einer richtigen Entscheidung: Ketogene Diät raus, wegen fraglicher Wirkung, und oben genannter Anfälle, vielleicht mal wieder verursacht durch Unterzuckerung? Oder Orfiril wieder hoch, wegen eben dieser Anfälle? Oder Orfiril weiter runter, oder auf aktuellem Niveau belassen, um Saskia tagsüber nicht noch mehr zuzudröhnen? Rivotril-Erhöhung, was uns vielleicht eine kurze bessere Zeit kaufen, dann aber schlimmen Entzug bescheren würde? Ein Vagus-Nerv-Stimulator, verbunden mit einer Operation, der realistischerweise den Zustand vielleicht verbessert, aber eher auch nicht dauerhaft?

… über eine verlorene Sprache, die sich sichtlich zurück entwickelt, und über Tage, an denen wir von Saskia kaum ein anderes Wort als „Ja“ hören – das ist tief drin, das kann sie, das holt sie manchmal einfach auf Verdacht ‚raus, wenn sie eine Frage nicht versteht -, viele andere Wörter werden seltener und seltener und undeutlicher und verwaschener.

… über ausladende Bewegungen, verursacht durch eine scheinbar immer weniger unter Kontrolle stehende Motorik

… über die physische Anstrengung, die Saskias Pflege und Betreuung mit sich bringen, sowohl in guten wie in schlechten Zeiten. 27 Kilo schlaffes Kind schleppen sich nicht so einfach, und selbst wenn Saskia fit ist, dann wird es immer schlimmer: Sie wirft sich und ihre Arme und ihre Beine und ihren Körper völlig unkontrolliert durch die Gegend vor Begeisterung, so dass es, wenn schon mal kein apathisches, dann ein sehr unruhiges Spiel wird, bei dem man ständig eingreifen muss, damit Saskia nicht sich oder andere verletzt, oder einfach rücklings umkippt.

…über die gesunkenen Anforderungen, die wir mittlerweile an einen Tag stellen, den wir anschließend „gut“ nennen.

… über das nach wie vor permanent vorhandene Problem, dass Saskias Magen ganz eigene Vorstellungen vom Verarbeiten der Nahrung und der Flüssigkeiten hat, und insbesondere Letztere gern mal beiläufig über den Teppich oder die eigenen oder fremde Sachen oder den Buggy oder sonstwohin schüttet, dann natürlich verbunden mit viel übelriechender Magensäure.

… über das schrecklich schmerzliche Gefühl, für ein pausenlos sabberndes und lallendes und stöhnendes Kind manchmal kein anderes Wort als „debil“ zu finden.

… über die verlorenen Hoffnungen für das eigene Kind, Hoffnungen, dass es seinen Platz in der Welt finden und seinen Weg gehen wird. Hoffnungen, um die man gar nicht wusste, bevor es dieses Kind gab.

… über die grenzenlose Angst, dass es den Rest des Lebens so weitergeht, dieses sich immer nur noch um Saskia dreht, bis man irgendwann zusammenbricht, physisch oder psychisch. Über den unangenehmen Verdacht, dass keines dieser beiden wirklich unmöglich ist.

… über einen alternden Körper, dessen Rücken es deutlich nicht mag, Saskia dauernd zu heben und zu tragen, und dessen Knie Treppen nicht mehr mag, egal ob mit oder ohne Saskia auf dem Arm.

… über das manchmal vorhandene sehr surreale Gefühl, sich selber beim Verrücktwerden zuzuschauen, und nichts dagegen tun zu können.

… über das vermisste Tanzen – so lange schon habe ich nicht mehr einen Abend oder auch nur einen halben auf einer Tanzfläche oder auch in einer entspannten Tanzstunde verbracht, um mich mit Spaß zu verausgaben und mich meines noch vorhandenen Lebens zu versichern.

… über die gefühlt seltenen Momente, in denen mich Saskia zum Lächeln oder Grinsen bringt, mit kleinen, völlig banalen Dingen, wie einem Lächeln, einem begeisterten „Ja!!!!“ (nur echt mit ganz viel Ausrufezeichen) auf irgendeine Frage hin, einem albernen Verhalten wie dem in letzter Zeit öfter zu beobachtenden „Verstecken“ durch Hände-vors-Gesicht-Halten …

… über widerwärtige Gedanken wie „Noch zwei Stunden, dann für Saskia Abendessen und Bad und Bett, und dann fängt mein Tag an!“.

… über die große Müdigkeit, die mich manchmal überkommt, wenn ich an meine Tochter und ihr Leben – Kann man das Leben nennen? Auch nach irgendeiner Definition, die Dinge wie „Lebensqualität“ mit einschließt? – denke. Und, ja doch, auch an mein Leben – ich selbstmitleidiges Arschloch, ich.

… über lauter ungesagte Dinge.

So viele schöne Artikelüberschriften. Aber kein Enthusiasmus, wirklich Artikel daraus zu machen.

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12 Antworten zu Ungeschriebene Artikel

  1. Elisabeth schreibt:

    Was soll man da noch sagen? …. ich bin ganz traurig wenn ich das lese.

  2. vielesommersprossen schreibt:

    Hätte gestern wohl doch nicht nochmal hier rein schauen sollen (aber nein, das wäre jetzt ganz egoistisch Euch gegenüber) Habe auf alle Fälle lange nicht einschlafen können und auch heute…….. Hatten gerade erst am Nachmittag zu Hause über Euch mit ähnlichen Gedanken gesprochen.
    Alles Liebe
    Mutti

  3. Brigitte schreibt:

    Ich möchte mich kurz vorstellen, mein Name ist Brigitte und ich habe selbst keine Kinder, weder besondere noch gewöhnliche, das ist vielleicht ein Grund, warum mich Blogs, die sich mit Familienleben befassen, irgendwie interessieren.

    Jedenfalls bin ich zufällig hier gelandet und lese immer mit, voller Sympathie und Interesse für Sie und Ihre Frau und Zuneigung für Saskia, die ja trotz ihres schweren Schicksals ein süßes Mädchen ist und jede Gelegenheit nutzt, sich zu begeistern und Freude zu haben.

    Es scheint sehr schwer für Sie zu sein im Moment, wie verständlich. Aber gibt es denn keine Möglichkeit, sich etwas Entlastung zu verschaffen? Professionelle Betreuungsangebote, vielleicht gelegentlich mal übers Wochenende, damit Sie mehr Zeit für sich haben? Oder Einrichtungen, in denen man mit chronisch kranken Kindern Ferien machen kann und sich dann etwas distanzieren kann von der Pflege, weil professionelles Personal da ist?

    Ich weiß es nicht. Aber ich denke, Ihr eigenes Leben, Ihr eigenes Interesse am Leben ist auch wichtig. Wenn Sie mit dem eigenen Leben wieder glücklicher sind, ist es bestimmt auch leichter, Saskias Schicksal zu akzeptieren. In jeder Beziehung muss man ja Grenzen, Nähe und Distanz immer mal wieder neu bestimmen.

    Und allen Kindern schadet zu große Nähe zu genervten Eltern mehr als ein wenig Distanz und Betreuung auch mal durch andere Leute.

    Aber ich rede wie der Blinde von der Farbe und verstehe ja nichts davon. Und es ist bestimmt alles viel schwerer und komplizierter, als ich es mir vorstellen kann.

    Ich drücke Ihnen alle Daumen und wünsche Ihnen allen das Beste. Hoffentlich bleibt Ihnen die große Zuneigung in Ihrer Familie wenigstens erhalten! Die gibts ja nicht überall und die ist viel wert.

    • Ja, ich glaube, das mit der Kurzzeitpflege sollten wir ernsthaft angehen. Und zwar nicht nur ein paar Stunden am Abend, sondern wirklich übers Wochenende, so dass wir mal eine Nacht durch- und am Morgen ausschlafen können – das vermisse ich.

      Wir tun uns halt schwer damit, aus verschiedenen Gründen, die auch etwas mit Loslassen, mit gehörten schlimmen Geschichten, mit … zu tun haben …

      Mal schauen.

      Ansonsten Danke für die wahren Worte (es ist keinesfalls abwertend gemeint, wenn ich sage, dass ich ja um ihre Wahrheit weiß, dass aber „das Richtige wissen“ und „das Richtige tun“ immer erst mal zwei verschiedene Dinge sind) und die guten Wünsche!

      Viele Grüße
      ‚Locke‘

      • Brigitte schreibt:

        Das verstehe ich sehr gut. Und wenn das Herz dagegen spricht, dann ist vielleicht auch das Richtige nicht das Richtige … und das Hohelied der Abgrenzung singt sich immer leicht. Manche Aufgaben erfordern eben Hingabe. Nur, für mich, die ich keine große Abgrenzungskünstlerin bin, ist es manchmal wichtig, mir klarzumachen: Vorsicht, Ich-Grenzen sind wichtig. Ohne sie geht es nicht. Man hat nicht nur das Recht, man hat die Pflicht, sie zu schützen. Und obwohl ich das auch selbst weiß, tuts mir manchmal gut, wenn mans mir sagt. Hoffentlich haben Sie alle ein schönes Wochenende.

  4. Roland schreibt:

    Ich war lange nich mehr hier, habe aber _jeden_ Artikel gelesen und mich immer wieder gefreut wenn ich glaubte, Licht an Horizont zu erkennen. Heute ist mir nur zum heulen. Dieser Artikel macht mich fassungslos und er tut weh, sehr weh, Ich bin sehr traurig, aber ich kann Dich verstehen.
    Roland
    PS: was ich Euch sagen möchte kann ich hier nicht schreiben … es geht einfach nicht …

  5. Muschelsucher schreibt:

    Die ungeschriebenen Artikel zu kommentieren ist sehr schwer. Ich will keine – Lächle, sei fröhlich, es könnte schlimmer kommen Plattitüden schreiben. Dennoch möchte ich aufmuntern.

    Andererseits möchte ich danke sagen, daß Dein Blog auch die „negativen“ Seiten des Elterndaseins mit einem behinderten Kind darstellt. Offen, schonungslos und nicht hinter dem Vorhang der heile Behindertensonnenscheinkinderwelt bleibt, sondern mutig das ausspricht, was auch ich oft fühle. Mal mehr, mal weniger, aber immer wieder. Und anderen Eltern wird es auch so gehen.

    Und ich habe noch den Vorteil, daß ich ohne jede Einschränkung sagen kann, daß mein Sohn Lebensqualität und Lebensfreude hat.

    Ich bin wahrscheinlich keine perfekt Behindertenmutter, komme mir auch von Zeit zu Zeit vor, wie ein selbstmitleidiges Arschloch.

    Dennoch müssen auch diese Gefühle ausgesprochen werden, auch von der Umgebung wahrgenommen und zugelassen werden. Sind sie doch ein wirksames wenn auch unliebsames Mittel gegen diese „Ihr seid ja so stark, Ihr macht das so toll“ Sprüche, die letztendlich unterschwellig zumindest auch bedeuten: Seid jetzt bitte auch so stolz, weiter stark zu sein oder wenigstens so zu tun und laßt uns mit Euren Problemen in Ruhe.

    Hilfe – gerade von außen – ist schwierig und bringt meist weniger Entlastung als es sich Dritte vorstellen können. Es klingt immer gut und bei genauem Hinsehen, zahlt man viel an Zeit und Geld drauf, so daß der Effekt verschwindend gering ist.

    Entlastung kommt durch die Schule. Da sind längere Betreuungszeiten. Für uns war es eine Entlastung, daß die Taxifahrerin J. gleich nach der Schule zur Therapie bringt und wir ihn da „nur“ abholen.

    Die Schule versucht gerade eine weitere Therapie als Schulfach für ihn anzuerkennen – Psychotherapie (wegen der Traumatisierung im KH usw) und dann soll er von der Schule im Taxi in die Tagesklinik/Ambulanz dort gebracht werden und dann wieder zur Schule.

    Das sind so Kleinigkeiten, die Kräfte sparen im Alltag.

    Und Kraft geben uns auch die guten Tage, das Lächeln, die Umarmung unserer Kinder 😉 und an schlechten Tagen wir uns hier im Netz – vielleicht ein bißchen durch Verständnis.

    Liebe Grüße

    • Die Schule wird spannend, das wird eine Zäsur, sowohl für Saskia als auch für uns. Wir haben ein gutes Gefühl bei der avisierten Schule, ich hoffe, das bewahrheitet sich.

      Und wir müssen auch zugeben, dass ein Kriterium bei der Schulwahl die Betreuungszeiten waren – was nützt uns eine Schule, die um 13:00 Uhr aus ist? Einer von uns müsste den Job aufgeben, käme gar nicht mehr raus aus dem Trott des Privatlebens, kümmerte sich nur noch um Haus und eine anstrengende Saskia – egal, wer von uns das tun würde, es ginge nicht lange gut.

      Auch Dir dankeschön. Es tut gut zu lesen, dass solche … Ergüsse nicht (oder vielleicht auch nicht nur :)) als „Jetzt heult er sich schon wieder aus!“ wahrgenommen werden.

      Viele Grüße
      ‚Locke‘

  6. Hesting schreibt:

    Ich weiß grad auch nicht, wie ich Euch gute Laune übermitteln könnte. Ich bin kein Fan von erzwungener Freude. Was immer Euch durch den Kopf geht bzgl. Saskias Zustand: bitte sucht die Schuld nicht bei Euch. Keiner kann sagen, ob es anders gelaufen wäre ohne Medikamente.
    Ich würde wohl an Eurer Stelle, sofern zeitlich möglich, noch einmal einen spezialisierten Kinderneurologen aufsuchen.

    Was macht eigentlich Deine Arbeit, Locke?
    War schon der nächste Bewerber da?

    • Wir haben eine Empfehlung für einen anderen Neurologen, und überlegen noch, ob wir der folgen.

      Der Arbeit geht es gut, gerade heute war ein guter Tag (ja, „Arbeit“ steht auf der nur in meinem Kopf existierenden Liste der „Dinge, die mich am Leben halten“) – trotz fehlender Ahnung im Detail Signifikantes beitragen zu können ist ein gutes Gefühl.

      Nein, es war noch kein weiterer Bewerber da. Da ich ja aber auch nur die Vertretung war, rechne ich nicht damit, bei einem weiteren Bewerber wieder dabei zu sein – das ist aber auch okay.

      Viele Grüße
      ‚Locke‘

  7. Pingback: Fremdgeplanter Abend | Besser so als anders

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