Schleichende Verschlechterung

Es gab ja in den vergangenen Jahren immer mal Phasen, in denen es Saskia plötzlich blendend ging, mal mit, mal ohne erkennbaren Anlass. Ich erinnere mich immer wieder gern an den Beginn der Therapie mit Inovelon: Innerhalb von 2 Tagen war Saskia von 0 auf 100, plötzlich wachanfallsfrei (was damals extrem bedeutend war!), fit wie ein Turnschuh, und das aus einer Phase heraus, in der sie ganz ganz weit unten war.

Wie damals, und wie bei einigen anderen Gelegenheiten, an die ich mich zu erinnern glaube, kam auch die aktuelle extreme Verbesserung sehr schnell, innerhalb von sehr wenigen Tagen.

Wie damals, so gibt es auch diesmal eine schleichende Verschlechterung: Hier ein Symptom, dort eines … lauter Kleinigkeiten, die einen, jede für sich genommen, alle denken lassen: Ach, das ist nichts, das wollen wir mal nicht so hoch hängen! Und doch, in der Kombination …

Letztes Wochenende hatte Saskia mal so eine Phase, wo sie tagsüber wieder ein wenig zuckte, sogar ein kleinerer Wachanfall war dabei. Seit einigen Tagen sind wir wieder bei zwei oder drei bemerkten Anfällen in der Nacht, wo wir doch vorher meist bei 0 oder 1 waren. Seit diesem Wochenende gibt es wieder deutliche Myoklonien, heute Morgen gerade wieder sehr extrem, etliche grenzwertig zu einem „zählbaren“ Anfall (Eigentlich zählen wir diese Dinger ja nur deshalb nicht, weil das nicht funktionieren würde, wenn wir sie nicht den ganzen Tag um uns haben.).

(Gut, die drei tonischen Wachanfälle heute, die streichen wir mal aus der Betrachtung – vielleicht hätten wir ihr heute früh einfach ihre Medikamente geben sollen.)

Alles einzelne kleine Details, für sich genommen nicht so sonderlich beunruhigend, zumal sie weiterhin geistig sehr fit und motorisch zu sein scheint. Und doch … in der Summe … besorgniserregend.

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6 Antworten zu Schleichende Verschlechterung

  1. Muschelsucher schreibt:

    Ohja, diese winzigen Anzeichen, die wir Eltern sehen und andere noch nicht.
    In der Reha beschloss die Ärztin meinem Sohn die Nachtschienen wegzunehmen. Warum ist mir bis heute unklar. Ich bin dagegen Sturm gelaufen, warum die schöne Dehnung über viele Stunden weglassen, wenn es das Kind nicht stört. Ich habe versucht der Ärztin zu erklären, daß ohne diese Nachtschienen sehr schnell die Muskeln verkürzen, insbesondere wenn gleichzeitig viel gelaufen wird – was er ja in der Reha sollte.
    Nein, man könne nicht mit mir zusammenarbeiten, ich müsse lernen, medizinische Kompetenz anzuerkennen, schlußendlich belog man mich, man habe es mit dem behandelnden Orthopäden abgesprochen, damit ich endlich Ruhe gab.

    Nach 1 Woche teilte ich der Ärztin mit, daß die Spannung im Bein deutlich höher sei und es schwerer werde, die Orthesen anzuziehen…. Nein, ich wolle ja nur Recht behalten, die Therapeuten merken nichts…

    Nach 2 Wochen merkte ich an, daß er die Fußspitzen nicht mehr anhebe, sondern die Spitzfußtendenz stärker werde – nein, bilde ich mir alles ein.

    Nach 3 Wochen war die Spastik so stark, daß er die Orthesen zerrissen hat, die Nachtschinen nicht mehr passten, weil das Sprunggelenk nicht mehr in 90 Grad gebracht werden konnte und wir heute noch daranherum laborieren – siehe mein Botoxeintrag.

    Für Euch hoffe ich, daß Euer Bauchgefühl Euch trügt und es nur ein Zufall ist, der nichts negatives bedeutet.

    Liebe Grüße

    • Hesting schreibt:

      Meine Ärztin hat mir heute – es ging um meine Unterlagen für den SBA – was von Schweigepflicht erzählt. Also ihre Sicht der Sache. Ich nehme an, sie war in dem Moment nicht ganz bei sich, sonst wäre ihr vielleicht klar geworden, wie sehr sie sich und ihre Berufsgruppe demontiert hat, immerhin mußte ja bei mir der Eindruck bleiben, daß sie schweigen muß, weil man ja sonst denken könnte, andere könnten auch wissen, wovon sie reden. *grusel*

  2. Pingback: Schreck am Vormittag | Graugrüngelb

  3. Hesting schreibt:

    Du meinst, nach jeder guten Phase kommt ein größerer „Absacker“?

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