Doppelte Dosis

6 Anfälle in weniger als 6 Stunden. Alle ziemlich heftig. Ähnlich in den Nächten zuvor.

Vor ein paar Tagen haben wir das abendliche Rivotril auf den Morgen verschoben, in der Hoffnung, damit die Tage wieder etwas zu verbessern. Die Hoffnung hat sich erfüllt, dafür sind die Nächte jetzt spätestens ab der zweiten Hälfte völlig im Eimer – was für alle Beteiligten sehr unentspannten Schlaf bedeutet.

Eigentlich wollte ich Rivotril immer loswerden, in der Annahme, dass es als Notfallmedikament, das wir entgegen seiner eigentlichen Aufgabe langfristig einsetzen, eh‘ nicht mehr wirkt. Zum wiederholten Male sieht es so aus, als irrte ich mich da.

Ich glaube, ab heute gibt es einfach die doppelte Dosis Rivotril – einmal abends, einmal morgens. Und dann schauen wir mal, wie lange das hilft.

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6 Antworten zu Doppelte Dosis

  1. squirrel1976 schreibt:

    Ich hoffe, ich trete dir jetzt nicht zu nahe…aber dieses Rumgeschraube an den Medikamenten gefällt mir irgendwie nicht. Gerade bei dem Rivotril.
    Natürlich kann und will ich euch da nichts vorschreiben, das steht mir überhaupt nicht zu. Und mir ist auch klar, dass ihr das definitiv nicht zum Spaß macht. Mir macht das halt ein komisches Bauchgefühl und das konnt ich jetzt einfach nicht unterschlucken.

    Bitte nicht böse sein.

    LG
    Squirrel

    • Kein Problem.

      Ich würde lügen, wenn ich behauptete, dass mir bzw. uns das gefällt. Aber wir sind seit Jahren mit Medikament-Optionen durch, wir haben immer wieder Phasen, in denen es Saskia ohne jeden erkennbaren Anlass oder Grund gut oder schlecht geht. Zur Zeit sind halt die Nächte sehr schlecht, auf einem Niveau, dass wir irgend etwas tun müssen.

      Gespräche mit Saskias Neurologen laufen in der weit überwiegenden Zahl der Fälle so ab, dass wir sagen, was wir als nächstes machen wollen, und er uns zustimmt. Für solch‘ „banale“ Dinge wie ein wenig Herumschrauben an Rivotril haben wir uns das vorherige Nachfragen schon lange abgewöhnt – da ist unser Handeln im Nachhinein immer gut geheißen worden. Was anderes als „mal probieren“ macht der Neurologe ja auch schon lange nicht mehr.

      Zudem reden wir hier von einem sehr niedrigen Niveau von Rivotril – 0,25 mg, bzw. seit heute 0,5 mg. Das ist, auf Saskias Körpergewicht gerechnet, nicht wirklich viel.

      Und ja, natürlich werden wir unsere Tochter beobachten, wie wir das immer tun. Und ich bin recht zuversichtlich, dass uns Probleme auffallen würden. Alles andere ist … Restrisiko 😕

      Viele Grüße
      ‚Locke‘

      • squirrel1976 schreibt:

        Schon bescheiden, wenn nicht mal der Neurologe wirklich ne Idee hat 😕
        Aber ist wahrscheinlich auch einfach schwierig, wenn der Patient noch ein Kind ist…

        Wie gesagt, ich wollte euch nicht kritisieren. Vielmehr drücke ich euch die Daumen, dass die Umstellung eine Besserung mit sich bringt!

    • Graugrüngelb schreibt:

      Noch als Ergänzung: Wir denken zwar häufig darüber nach, ob man an der Dosierung des einen oder anderen Medikaments etwas ändern könnte (wenn es Saskia schlecht geht), aber wirklich ändern tun wir so selten wie möglich. Beim Rivotril war eigentlich von vornherein geplant (und mit dem Arzt besprochen), es nur vorübergehend einzusetzen, das Absetzen fällt aber jedes Mal sehr schwer. Der Neurologe weiß aber, dass wir versuchen, es wieder loszuwerden.

      Die höhere Dosis, die Saskia heute bekommen hat, hatte sie (mit OK des Neurologen) auch früher schon einige Male. Vor 4 Jahren bekam sie Rivotril zum ersten Mal als Dauermedikament – in einer höheren Dosis als jetzt (nach der Erhöhung). Da ist also durchaus noch Luft und wir denken schon sehr intensiv darüber nach, ob wir so etwas machen. Also mach dir nicht zuviel Sorgen.

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