Unmögliche Antworten

Mal angenommen, der VNS ist kirre – dann sollten wir ihn abschalten lassen. Klar. Unter der Annahme, dass man ihn komplett abschalten kann – also nicht nur so, dass er nicht regelmäßig stimuliert (das kann man), sondern auch so, dass er auch auf Magnetfelder nicht mehr reagiert.

Mal angenommen, dem ist nicht so. Dann hätte ich ja noch die Theorie, dass vielleicht die normale Funktion des VNS für das aktuelle Problem verantwortlich ist. Die Ärzte sagen zwar, das ein VNS die Epilepsie nicht verschlechtern kann – aber mal ehrlich, es wäre das erste Antiepileptikum, bei dem das so ist. Bei all diesen Medikamenten steht immer dabei „Kann Anfälle auslösen“. (Und einige tun das bei Saskia auch, das wissen wir aus Erfahrung.) Und mal ehrlich, Ärzte sagen viel, wie zum Beispiel „Das kann schon mal ein paar Wochen dauern, bis Ihre Tochter eingestellt ist.“.

Falls wir also annehmen, dass eine gewisse, wenn auch kleine Wahrscheinlichkeit besteht, dass die normale VNS-Funktion verantwortlich ist … sollten wir dann trotzdem morgen auf die nächsthöhere Stromstärke gehen? Mit dem Risiko, dass es Saskia dann noch schlechter geht? Vielleicht mit einer schleichenden Verschlechterung, so dass wir das erst nach Wochen erkennen? Oder sollten wir lieber auf 0 schalten – mit dem Risiko, dass es vielleicht nicht am VNS liegt, und wir dann wertvolle Wochen auf dem Weg zu einer möglichen positiven Wirkung verlieren?

Und falls wir morgen was ändern an der Stromstärke, egal in welche Richtung: Das ganze Bild der Möglichkeiten und Risiken wird nicht einfacher, falls wir uns entscheiden, zusätzlich etwas Anderes zu tun, um Saskia aus ihrem Loch zu holen – konkret: an der Medikamentation drehen. Das würde es noch schwerer machen, mögliche Effekte einzuschätzen. Aber nichts an den Medikamenten zu ändern – können wir uns das leisten? Mit einem Kind, das heute mehr als 10 große Anfälle hatte, plus etliche „nur“ tonische?

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2 Antworten zu Unmögliche Antworten

  1. Muschelsucher schreibt:

    Puh, das ist schwer. Epi ist ein unbekanntes Gebiet bei mir, aber bei unseren besonderen Kindern gibt es nichts, was es nicht gibt, und vieles davon wurde auch bei uns schon als kategorisch unmöglich von Ärzten ausgeschlossen.

    Dieses es kann dauern ist so furchtbar, die Ärzte müssen ja nichtzusehen. Die haben das Kind nur einen Augenblick und lassen dann das Elend, das Kind leiden zu sehen, die Eltern übernehmen und sehen den Alltag nicht.

    Ihr seid die Experten für Euer Kind, weil Ihr sie immer seht.

    Ich möchte Euch Mut zur eigenen Entscheidung machen.

    Liebe Grüße und vor allem baldige Linderung dieser blöden Anfallsserie

  2. Pingback: Nächste Stufe | Besser so als anders

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