Monatsarchiv: September 2012

Kommmender Freiheitsverlust

Wir waren heute ein wenig Busfahren, auf Saskias Wunsch hin. Das sieht in guten Zeiten so aus, dass wir den Rollstuhl irgendwo in den Bus stellen, und uns zwei Plätze suchen – idealerweise nicht hinter anderen Sitzen, sondern hinter einem … Weiterlesen

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Guter Tag

Abgesehen davon war der Tag übrigens gut. Saskia ist lebendig, was will man mehr. Okay, vielleicht noch ein paar Myoklonien und Absencen weniger, das wär‘ auch nicht schlecht. Oder keine tonischen Schlafanfälle mehr. Oder wieder mal besser und mehr sprechen. … Weiterlesen

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Anstrengender Tag

„Und außerdem bin ich nach einem Tag alleine mit Saskia sowieso so knülle, dass das nix mehr geworden wäre“, sagte ich heute zu A., als ich sie zufällig traf, und bei der Gelegenheit die für diesen Abend stehende Einladung zum … Weiterlesen

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Unterschiedliche Wahrnehmung

Jede Blume auf dem Weg hätten sie wieder begrüßt, erzählte die beste aller Ehefrauen, als wir uns zu einem nachmittäglichen Termin trafen (ich von der Arbeit kommend, sie mit Saskia von zu Hause). „Ich finde ja, dem Kind geht’s gut. … Weiterlesen

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Lohnende Investition

Hat sich doch schon gelohnt, das Schulgeld – Saskia kann lesen! Oder wie anders ist es zu erklären, dass sie angesichts der Filiale dieses komischen Billig-Discounters ausruft „Teddy!“?

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Blaues Gesicht

Zwei Wachanfälle. Schreibt der Kindergartendie Schule1. So weit, so … blöd (und unerwartet). Aber … „Blaue Gesichtsfarbe“. Bitte wie? Jetzt muss ich mal ganz tief in mich gehen, ob Saskia bei tonischen Wachanfällen schon mal blau war im Gesicht – … Weiterlesen

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Einfacheres Essen

Heute Abend hat Saskia immerhin selber ihre Brotstückchen in die Hand genommen und in den Mund gesteckt. Das ist ziemlich gut, nach aktuellen Maßstäben. Schon gestern früh hatte ich den Eindruck, dass es ein wenig besser wird: Sie zeigte zwischen … Weiterlesen

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Schwierige Frage

Wenn ein Füller keine Tinte mehr enthält – ist es dann eigentlich ein Leerer? (Nur so. Weil die beste aller Ehefrauen vorhin sagte „Mein Füller ist nicht mehr gefüllt.“)

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Schwieriges Essen

Früher fürchtete ich, dass wir irgendwann Saskias Essen pürieren müssen, weil sie es gern (?) in ungekautem Zustand herunter- und sich daran verschluckt. Wie naiv. Heute weiß ich, dass wir es ihr bald alles pürieren müssen, weil sie „normales“ Essen … Weiterlesen

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Mögliche Rücknahme

Am vergangenen Donnerstag haben wir Saskias VNS eine Stufe höher stellen lassen (auf 0,75 mA), für den nächsten Donnerstag ist die nächste Steigerung geplant. Seit ziemlich genau dem erstgenannten dieser beiden Tage geht es Saskia schlecht. Hmm. Ich halte es … Weiterlesen

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