Unentschlossen

3 Tage sind es noch. 3 Tage, dann werden 2 Jahre vergangen sein seit Saskias (bis jetzt und hoffentlich für immer) letztem epileptischem Anfall. Nein, ich bin nicht abergläubisch, deswegen darf ich das jetzt schon schreiben. (Und wenn ich es wäre, müsste ich es trotzdem jetzt schon schreiben, um zu beweisen, dass es Unfug ist…).

Nein, ich werde jetzt keine Bilanz ziehen. Wer auf dem Laufenden sein möchte, kann (und ja, seit einer ganzen Weile: muss) ausweichen ins Blog der besten aller Ehefrauen. Und insbesondere den Geburtstagsartikel kann ich nur immer wieder wärmstens empfehlen – mir jedenfalls hat er das Herz erwärmt.

Nein, eigentlich ist der Anlass dieses mich selber überraschenden Anfalls des Doch-mal-wieder-Bloggen-Wollens eher in der Zukunft zu suchen.

2 Jahre waren der Zeitraum, den wir uns gegeben hatten, bevor wir anfangen würden darüber nachzudenken, an Saskias Medikamenten zu drehen. Nein, stimmt natürlich nicht – nachdenken würden wir schon vorher, und haben wir auch. Aber wirklich ändern würden wir nichts vor diesem Zeitpunkt – das war der Plan. Und wir haben uns gut daran gehalten.

Und jetzt habe ich in einer Mail an Conny gerade festgestellt, dass es ja nur noch 3 Tage sind. Oder 4, wenn wir den ersten Tag rechnen, an dem wir etwas ändern dürften.

Saskia bekommt seit zwei Jahren 375mg Orfiril, 1500mg Keppra, und 1000mg Stiripentol. Das ist eine Menge Holz, nicht nur, wenn man es jeden Morgen und Abend auf dem Tisch liegen sieht. Keines dieser Medikamente ist in Des Laienmediziners Handbuch unter „Erhöhung der Leistungsfähigkeit“ aufgeführt. Keppra hat beim Einführen vor zwei Jahren unser Kind ziemlich paralysiert, bis wir es wenigstens von 2000 auf 1500 herunter gesetzt hatten. Orfiril ist bekannt für eher sedierende Wirkung, auch wenn wir zugegeben keine sonderlich hohe Dosis haben…

Aus rein praktischen Gründen sind wir uns seit langem einig, dass wir an das Orfiril ran wollen – wir müssen jeden zweiten Abend aus einer Kapsel mit 50 Kügelchen 25 abzählen, davon gibt es dann eine Portion sofort, eine am nächsten Tag. Das ist einfach ziemlich unpraktisch, und der Mensch ist nun mal faul…

Also: Falls wir was ändern, dann sicher das Orfiril. Der Neurologe sagte mal, er würde die komplette halbe Kapsel von heute auf morgen weglassen. Das ließ uns dann doch etwas schlucken – wir hatten an ein Kügelchen pro Woche gedacht, vielleicht auch alle zwei Wochen – nicht an 25 Kügelchen an einem einzigen Tag. Und sollte wir uns da heran wagen, dann wird es auch eher auf einzelne Kügelchen herauslaufen – zu oft hat Saskias Epilepsie ihren Neurologen mit unerwarteten Reaktionen überrascht, als dass wir auf Argumente, die mit einem Konjunktiv à la „Das sollte anfangen, viel geben würden.

Die Hoffnung wäre ja, dass weniger Orfiril – oder weniger was-auch-immer aus diesem Cocktail – dem Gehirn wieder etwas mehr Freiraum geben würde. Saskia hat eine fantastische Entwicklung durchgemacht in den vergangenen zwei Jahren, in einem Ausmaß, dass ich schon lange als völlig illusorisch abgetan hatte. Aber – man ist ja nie wirklich zufrieden, gelle? – es gibt Stellen, an denen man sich Fortschritte wünschen würde. Das Sprachzentrum wäre da so ein Kandidat…

So, wie wir uns einig sind in der Hoffnung, dass weniger Medikamente mehr Entwicklung bedeuten, sind wir uns allerdings auch einig in der Furcht, dass vielleicht die aktuelle Dosis die Epilepsie gerade so unter Kontrolle hält, und ein Verringern den ganzen Mist wieder anfangen ließe. Und wie wir das verkraften würden – keine Ahnung. Zumindest in meinem Kopf ist das alles inzwischen – dankenswerterweise – nur noch sehr theoretisches Wissen, und sehr abstraktes Erinnern. Ich kann mir gar nicht mehr wirklich vorstellen, wie anders der Alltag war, und wieder wäre, sollte die Epilepsie uns wieder ein Schnippchen schlagen.

Und so frage ich mich, ob wir denn den Mut finden werden…

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7 Antworten zu Unentschlossen

  1. Marie schreibt:

    Hallo,

    ich lese hier und im graugrüngelben blog schon einige Jahre mit – ich bin dort eines Abends beim g**glen gelandet, allerdings nicht, weil ich einen menschlichen Epileptiker in der Familie haben, sondern einen mit viel Fell und vier Beinen. :O

    Einen Hund also. Einen seit über drei Jahren anfallsfreien Hund, dessen Dosis Luminal sich seit diesem letzten Anfall nicht mehr erhöht hat.
    Auch ich denke über Ausschleichen der Medikamente nach…und ich fürchte mich gleichzeitig sehr vor etwaigen erneuten Anfällen.

    Ich neige dazu, alles so zu lassen wie es ist, aber ich verstehe schon, dass das für euch und Saskia eine komplett andere Situation ist – mein Hund ist in der Mitte seines Lebens angekommen (oder schon drüber) (und last but not least – es ist ein Hund) , Saskia hat noch soviel vor sich!!!

    Oh, Mann, ich wünsche euch gute Beratung, gute Entscheidungen und einen positiven Weg!

    Marie

  2. Pingback: Partytime! | Graugrüngelb

  3. vielesommersprossen schreibt:

    Oh man, bin ich froh, dass ich diese Entscheidung nicht treffen muß !!!!
    Auf der einen Seite die Angst, dass es wieder anders kommen könnte und auf der anderen Seite das Wissen um die Nebenwirkungen der Medikamente. Auf alle Fälle würde ich es auch so angehen, wie ihr es im Kopf habt und nicht der Neurologe

  4. Elisabeth J.S. schreibt:

    So oft hab ich hier reingeschaut und nun hab ich’s fast übersehen, dass Du geschrieben hast!
    Sag mal, schleicht sich das Orfiril nicht sowieso von allein aus? Ist das die Dosis die vor 2 Jahren festgelegt wurde? Sie hat zugenommen, die Saskia, oder?
    Wenn Robert zunimmt wird die Dosis erhöht. Er hat dann schnell einen niederen Spiegel, manchmal sogar unter 80. Also dann wieder rauf mit dem Orfiril (er nimmt seit 2 Jahren nur noch das!) Bei Robert war es ja auch Thema auszuschleichen weil es lange Zeit keine Anfälle gab. Wir haben monatelang nicht erhöht, er wurde schwerer. Als er die Grippe mit sehr hohem Fieber hatte kamen nachts Anfälle. Am anderen Tag gleich den Spiegel bestimmt, er war bei 75. Seitdem bekommt er 450-0-450 mg, die Anfälle sind wieder gestoppt.
    Es ist ein so Angst machendes Thema. Sagen Euch die Ärzte auch immer, wenn durchs Ausschleichen Anfälle kommen kann es passieren, dass danach das Orfiril nicht mehr hilft? Haben wir von drei verschiedenen Ärzten so gesagt bekommen. Nun denken wir gar nicht mehr drüber nach ob und wann Robert ohne Antiepileptikum leben wird. Er scheint es zu brauchen. Er bekommt aber auch nur ein Mittel!
    So viel Orfiril weglassen wie Euer Arzt sagt haben wir noch nie als Empfehlung bekommen. Im Gegenteil, es heisst immer „langsam machen“! Da habt Ihr mehr Gefühl als ein Doktor, der das Kind gar nicht durch und durch kennt …

    Alles Gute, ich bin so zuversichtlich, dass Saskia die Anfallszeit überstanden hat!
    Elisabeth

    • Ja, prinzipiell schleicht sich Orfiril aus, weil man es eigentlich an das sich entwickelnde Gewicht anpassen muss, was wir schon lange nicht mehr getan haben. (Den aktuellen Spiegel haben wir letzte Woche bestimmen lassen, haben aber das Ergebnis noch nicht.)

      Trotzdem wollen wir nicht warten. Selbst wenn die Wirkung einer konstanten Dosis mit steigendem Körpergewicht nachlässt, muss das nicht unbedingt auch für Nebenwirkungen gelten. Und außerdem ist diese nachlassende Wirkung ja vielleicht sogar ein Argument – nach dem Motto „geht ja offensichtlich auch ohne“ – _dafür_, den Rest kontrolliert rauszunehmen.

      Naja, mal sehen, In einem ersten Schritt reden wir ja eh‘ nur davon, ein Fünftel der Gesamt-Tagesdosis rauszunehmen, bei nur einem von 3 Medikamenten.

      Und ja, die Tatsache, dass ein Medikament vielleicht später nicht mehr wirkt – nachdem man es herunter gefahren hat, und dadurch die Situation verschlimmert wurde -, ist uns bekannt. Das ist ja durchaus nicht nur mit Orfiril so. Und es ist ein Argument mehr, Angst zu haben…

      Viele Grüße
      ‚Locke‘

  5. Andrea schreibt:

    Moin, bei den Kügelchen muß ich lachen. Als Ole die bekam, hab ich die immer erst nach Gefühl aufgeteilt und dann nachgezählt. Bei 25:25, 24:26 hab ich gesagt: Guter Tag! Alles okay mit meinem Gefühl. 🙂

    Ich finde die Dosis von 1x täglich abends so homöopathisch, da hätte ich bei Saskias Alter, Größe und Gewicht überhaupt keine Skrupel, die einfach wegzulassen.
    Ole hatte 1 1/2 Kapseln morgens und abends… mit ca 10-11kg. Und da unsere Ärzte sogar gesagt haben, ob er 25:25 oder 23:27 oder 22:28 bekommt (für den Fall, daß Mutti zum Nachzählen zu faul ist), gehe ich mal davon aus, das ein Kügelchen alleine, oder zwei oder drei echt unbedeutend sind.

    Gutes Gelingen!!!

    • Dann stimmt mit meinem Gefühl wohl öfter was nicht – ich erwische die 24 oder 25 durchaus auch oft, aber es ist nicht die Regel 🙂

      Ja, ich denke auch, dass ein Kügechen weniger an einem gegebenen Abend absolut keinen Unterschied macht, sicher auch 3, 4 oder 5 nicht. Immerhin baut Orfiril ja auch einen Spiegel auf, und am nächsten Morgen kommt ja Nachschub.

      Aber wenn man von einem allmählichen Ausschleichen redet, dann macht es vielleicht schon einen Unterschied, ob man 25 Kügelchen an, sagen wir, fünf Abenden, oder an 175 Abenden rausnimmt.

      Und falls wir allein duch zu schnelles Ausschleichen Anfälle provozieren sollten, die dann vielleicht nicht wieder in den Griff zu bekommen sind, selbst mit höherer Dosis – siehe oben -, dann würden wir uns das sicher nie verzeihen. Also lieber auf Nummer sicher, selbst wenn wir nach menschlichem Ermessen dabei übervorsichtig sind.

      Viele Grüße
      ‚Locke‘

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