Archiv der Kategorie: Epilepsie

3 Tage sind es noch. 3 Tage, dann werden 2 Jahre vergangen sein seit Saskias (bis jetzt und hoffentlich für immer) letztem epileptischem Anfall. Nein, ich bin nicht abergläubisch, deswegen darf ich das jetzt schon schreiben. (Und wenn ich es … Weiterlesen →

Wenn ich Saskia an solchen Stellen so sehe, dann denke ich manchmal … permanente Angst vor Sturzanfällen ist riesengroßer Mist. Lange und viele Absencen, unterbrochen von mehr oder weniger wachen Phasen – das ist nur großer Mist. Vielleicht ist es … Weiterlesen →

Heute war also wieder Ärztetag. Nachdem wir Saskia am Morgen noch für zwei Stunden in den Kindergarten gebracht hatten (zum einen konnte sie dadurch am immer mittwochs stattfindenden Gruppenfrühstück teilnehmen, zum anderen zählt sie für diesen Tag dann nicht als … Weiterlesen →

Von Zeit zu Zeit gibt es ja immer mal neue Anfallsarten bei Saskia. Die älteste derartige Erinnerung hab ich an die Zeit Ende 2007, als Saskia zum ersten Mal mit tonischen Anfällen im Schlaf anfing, mit irgendwelchen komischen Geräuschen … … Weiterlesen →

„Wackeln, Hängen, Zucken“ – das beschreibt Saskias Wochenende. Die Motorik, sowohl grob als auch fein, ist schon wieder von sehr viel Wackeln geprägt. Außerdem hat Saskia wieder Hängephasen, in denen sie einfach nur so vor sich hin starrt. Noch nicht … Weiterlesen →

Das neue Medikament nach dem heutigen Besuch beim Neurologen heißt Stiripentol. Eigentlich gedacht für die Behandlung des Dravet-Syndroms, einer definitiv noch häßlicheren Epilepsie-Form, als Saskia sie hat, gibt es doch Gründe, es auch bei Saskia zu probieren. Das Medikament hat … Weiterlesen →

Jetzt ist es wieder drin, das Rivotril. Vor einiger Zeit hatten wir es heraus genommen, nachdem Saskia es etliche Wochen bekommen hatte. Nach nur 4 Tagen hatten wir es ihr wieder gegeben, um den häßlichen nächtlichen Anfällen die Spitze zu … Weiterlesen →

Wie mir vorhin so aufgefallen ist, haben wir im Augenblick eigentlich zwei recht extreme Probleme, was Saskias Anfälle angeht: Zum einen die Apathie tagsüber, mal mehr, mal weniger, aber seit Wochen jeden Tag recht viel. Absencen halt. Das ist so … Weiterlesen →

… helfen nicht mehr wirklich. Eigentlich müßte Saskia bei ihrem Gewicht von 21,x Kg sowieso schon seit langem 10mg bekommen. Aber bisher kamen wir mit 5mg eigentlich immer recht gut zurecht, deswegen blieben wir auch bei dieser Dosis. Heute morgen … Weiterlesen →