Der Schlafanfall war leider nicht nur ein Ausrutscher, wir sind wieder regelmäßig bei einem Anfall, manchmal auch zwei, pro Nacht. Okay, damit kann ich leben. Gestern früh, wir saßen beim Früstück, kippte Saskia plötzlich und unvermittelt nach vorn – nun … Weiterlesen
Aus unserer Sicht, aus der Sicht von uns Eltern, ist Saskia seit dem Krannkenhausaufenthalt anfallsfrei. Wachanfälle gab es seitdem sowieso nicht, Schlafanfälle haben wir auch keine mehr bemerkt. Aus Sicht der Schule ist Saskia nicht anfallsfrei – wir bekommen gelegentlich, … Weiterlesen
Das Schlimme ist nicht, dass nach dem morgendlichen Anfall noch 8 weitere hinzukamen. Oder dass das eindeutig der schlechteste Tag war, den wir seit Jahren erlebt haben (vor zwei Monaten, als es Saskia in der Schule so schlecht ging, haben … Weiterlesen
Trotz ziemlich starker Müdigkeit bin ich gestern erst spät ins Bett – 1 Uhr, nach alter Zeit. Saskia wusste natürlich nichts von Sommer- oder Winter- oder anderen Zeiten, also kam sie um halb sechs neuer Zeit das erste Mal hoch, … Weiterlesen
Man weiß, dass es eine schlechte Nacht war, wenn man auf dem Anfallszettel auf dem Nachttisch mehr als eine Spalte gebraucht hat … Ist das Kind jetzt wegen der vielen Anfälle so bekifft, oder wegen des Buccolams, dass ich ihr … Weiterlesen
8 Anfälle in den letzten 6 Stunden, wo kommt das nun wieder her? Ach so, ja: Vielleicht hätten wir gestern, als der Nachmittag und Abend wegen des Grillens mit Freunden komplett anders verliefen als üblich, Saskia die Medikamente trotzdem geben … Weiterlesen
Vergangenen Sonnabend, also gestern vor einer Woche, habe ich – recht spontan – Saskias morgendliches Rivotril von 0,25 mg auf 0,125 mg reduziert. Wir hatten ja die morgendliche Dosis vor einer Weile erst eingeführt, mittlerweile geht es Saskia auch tagsüber … Weiterlesen
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