Schlagwort-Archive: Wachanfall

Flaues Gefühl

Der Schlafanfall war leider nicht nur ein Ausrutscher, wir sind wieder regelmäßig bei einem Anfall, manchmal auch zwei, pro Nacht. Okay, damit kann ich leben. Gestern früh, wir saßen beim Früstück, kippte Saskia plötzlich und unvermittelt nach vorn – nun … Weiterlesen

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Kurzer Zyklus

Innerhalb eines Tages mehrere Phasen permanenter leichter tonischer Anfälle, unterbrochen von Phasen großer Lebendigkeit – selbst mit den schnellen Wechseln, die wir seit einem Vierteljahr kennen, ist das dann doch ziemlich ungewöhnlich. Absolut merkwürdig zur Zeit, die Epilepsie unseres Kindes. … Weiterlesen

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Keine Idee

Heute war wohl mal wieder ein Tag, den man komplett vergessen konnte. Inklusive einer zweistelligen Anzahl hässlicher tonischer Anfälle, einer Dosis Buccolam (wobei man sich wieder des Eindrucks nicht erwehren konnte, dass es dadurch eher schlimmer, zumindest aber nicht besser … Weiterlesen

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Steiler Absturz

Trotz ziemlich starker Müdigkeit bin ich gestern erst spät ins Bett – 1 Uhr, nach alter Zeit. Saskia wusste natürlich nichts von Sommer- oder Winter- oder anderen Zeiten, also kam sie um halb sechs neuer Zeit das erste Mal hoch, … Weiterlesen

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Wiederholtes Nachfragen

Heute habe ich Saskia von der Schule abgeholt, statt des eigentlich dafür vorgesehenen Fahrdienstes. Hintergrund ist, dass Saskia donnerstags Ergotherapie hat, und es organisatorisch leichter ist, wenn ich einfach mit dem Auto statt dem ÖPNV auf Arbeit fahre (was dem … Weiterlesen

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Mehr Platz

Seit gestern ist etwas mehr Platz in der Ecke: Der Madita-Stuhl steht wieder am Tisch, denn für freies Sitzen auf der Bank der Essecke hat Saskia entschieden zu viele und zu starke Zuckungen den ganzen Tag über 😦

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Schleichende Verschlechterung

Es gab ja in den vergangenen Jahren immer mal Phasen, in denen es Saskia plötzlich blendend ging, mal mit, mal ohne erkennbaren Anlass. Ich erinnere mich immer wieder gern an den Beginn der Therapie mit Inovelon: Innerhalb von 2 Tagen … Weiterlesen

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Vergessene Wachanfälle

Nach der hässlichen Nacht hat Saskia dann heute tagsüber noch einen drauf gesetzt. Eigentlich war sie durchaus gut drauf, aber irgendwann fiel uns auf, dass die Motorik mal wieder besonders schlecht ist. Und dann fielen plötzlich beim Spielen Kopf und … Weiterlesen

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Anfälle

Die Ketose scheint stabil, die Anfallssituation auch. Eigentlich hat Saskia im Augenblick sogar wieder so eine Phase mit recht starken Zuckungen tagsüber. Es gibt wenig eindeutige Absencen, aber die Myoklonien sind zum Teil recht heftig. Heute abend auf dem Bett … Weiterlesen

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Neue Bescheidenheit

Man wird ja bescheiden. Saskia kann nicht im Entferntesten laufen, genau wie viele andere Dinge, die eine funktionierende Motorik erfordern, völlig außer Reichweite sind. Häufig am Tag zuckt sie, oft ist sie fur kurze Zeit geistig abwesend, sie hat jede … Weiterlesen

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