3 Tage sind es noch. 3 Tage, dann werden 2 Jahre vergangen sein seit Saskias (bis jetzt und hoffentlich für immer) letztem epileptischem Anfall. Nein, ich bin nicht abergläubisch, deswegen darf ich das jetzt schon schreiben. (Und wenn ich es wäre, müsste ich es trotzdem jetzt schon schreiben, um zu beweisen, dass es Unfug ist…).
Nein, ich werde jetzt keine Bilanz ziehen. Wer auf dem Laufenden sein möchte, kann (und ja, seit einer ganzen Weile: muss) ausweichen ins Blog der besten aller Ehefrauen. Und insbesondere den Geburtstagsartikel kann ich nur immer wieder wärmstens empfehlen – mir jedenfalls hat er das Herz erwärmt.
Nein, eigentlich ist der Anlass dieses mich selber überraschenden Anfalls des Doch-mal-wieder-Bloggen-Wollens eher in der Zukunft zu suchen.
2 Jahre waren der Zeitraum, den wir uns gegeben hatten, bevor wir anfangen würden darüber nachzudenken, an Saskias Medikamenten zu drehen. Nein, stimmt natürlich nicht – nachdenken würden wir schon vorher, und haben wir auch. Aber wirklich ändern würden wir nichts vor diesem Zeitpunkt – das war der Plan. Und wir haben uns gut daran gehalten.
Und jetzt habe ich in einer Mail an Conny gerade festgestellt, dass es ja nur noch 3 Tage sind. Oder 4, wenn wir den ersten Tag rechnen, an dem wir etwas ändern dürften.
Saskia bekommt seit zwei Jahren 375mg Orfiril, 1500mg Keppra, und 1000mg Stiripentol. Das ist eine Menge Holz, nicht nur, wenn man es jeden Morgen und Abend auf dem Tisch liegen sieht. Keines dieser Medikamente ist in Des Laienmediziners Handbuch unter „Erhöhung der Leistungsfähigkeit“ aufgeführt. Keppra hat beim Einführen vor zwei Jahren unser Kind ziemlich paralysiert, bis wir es wenigstens von 2000 auf 1500 herunter gesetzt hatten. Orfiril ist bekannt für eher sedierende Wirkung, auch wenn wir zugegeben keine sonderlich hohe Dosis haben…
Aus rein praktischen Gründen sind wir uns seit langem einig, dass wir an das Orfiril ran wollen – wir müssen jeden zweiten Abend aus einer Kapsel mit 50 Kügelchen 25 abzählen, davon gibt es dann eine Portion sofort, eine am nächsten Tag. Das ist einfach ziemlich unpraktisch, und der Mensch ist nun mal faul…
Also: Falls wir was ändern, dann sicher das Orfiril. Der Neurologe sagte mal, er würde die komplette halbe Kapsel von heute auf morgen weglassen. Das ließ uns dann doch etwas schlucken – wir hatten an ein Kügelchen pro Woche gedacht, vielleicht auch alle zwei Wochen – nicht an 25 Kügelchen an einem einzigen Tag. Und sollte wir uns da heran wagen, dann wird es auch eher auf einzelne Kügelchen herauslaufen – zu oft hat Saskias Epilepsie ihren Neurologen mit unerwarteten Reaktionen überrascht, als dass wir auf Argumente, die mit einem Konjunktiv à la „Das sollte …„ anfangen, viel geben würden.
Die Hoffnung wäre ja, dass weniger Orfiril – oder weniger was-auch-immer aus diesem Cocktail – dem Gehirn wieder etwas mehr Freiraum geben würde. Saskia hat eine fantastische Entwicklung durchgemacht in den vergangenen zwei Jahren, in einem Ausmaß, dass ich schon lange als völlig illusorisch abgetan hatte. Aber – man ist ja nie wirklich zufrieden, gelle? – es gibt Stellen, an denen man sich Fortschritte wünschen würde. Das Sprachzentrum wäre da so ein Kandidat…
So, wie wir uns einig sind in der Hoffnung, dass weniger Medikamente mehr Entwicklung bedeuten, sind wir uns allerdings auch einig in der Furcht, dass vielleicht die aktuelle Dosis die Epilepsie gerade so unter Kontrolle hält, und ein Verringern den ganzen Mist wieder anfangen ließe. Und wie wir das verkraften würden – keine Ahnung. Zumindest in meinem Kopf ist das alles inzwischen – dankenswerterweise – nur noch sehr theoretisches Wissen, und sehr abstraktes Erinnern. Ich kann mir gar nicht mehr wirklich vorstellen, wie anders der Alltag war, und wieder wäre, sollte die Epilepsie uns wieder ein Schnippchen schlagen.
Und so frage ich mich, ob wir denn den Mut finden werden…
Und das Gesicht…
Besser so als anders 